LA CAMPAGNA di RICONOSCIMENTO CNR-MCS

La Campagna Gli Obbiettivi

"La GENTE ha il DIRITTO di SAPERE".
(www.chemicalinjury.net - Dr. Grace Ziem, M.D., Dr. P.H. - USA)




LA CAMPAGNA NAZIONALE DI RICONOSCIMENTO DELLA SENSIBILITA´ CHIMICA MULTIPLA

FONDATORE
Rocco Panzavolta
(clicca sul logo per maggiori informazioni)


Nell’estate 2004 nasce la Campagna Nazionale Riconoscimento MCS (Sensibilità Chimica Multipla), fondata e coordinata da Rocco Panzavolta (38 anni di Cesenatico, FC), nei primi mesi della sua malattia, in collaborazione con alcuni medici, ricercatori, altri malati, associazioni, sindacati ed Enti Locali. Aderirono tra gli altri Don Luigi Ciotti, Don Oreste Benzi, associazioni, sindacati, redazioni giornalistiche, comuni, province, regioni e numerosi parlamentari di quasi tutti i gruppi politici. Leggi alcuni riferimenti alla sezione Adesioni/banner.

Tra le iniziative piú importanti la ideazione della Campagna di adesione degli Enti Locali agli obiettivi della CNR-MCS ovvero le mozioni consiliari presentate in appoggio del Riconosciemto che furono principalmente frutto del sacrificio di quasi un anno del fondatore e di pochi altri collaboratori esterni.

Tanti Consigli Comunali, Provinciali e Regionali votarono le mozioni di appoggio al Riconoscimento Nazionale, proposte dal Coordinamento della Campagna, per la tutela sociale/sanitaria, della Sensibilitá Chimica Multipla.

Inizialmente il Fondatore della CNR-MCS promosse, attraverso migliaia di contatti e le azioni ufficiali come le mozioni degli Enti Locali, una diversa Associazione di malati (AMICA). Tuttavia fin da settembre 2004 la Campagna CNR-MCS fu costretta ad operare come entitá singola con propri comunicati stampa, risorse economiche, sito internet e marchio originale, in modalitá completamente autonoma, poiché non riconosciuta da predetta Associazione. Per questo motivo in diversi articoli dell´anno 2004 si trova affiancato il nome del coordinatore, Rocco Panzavolta, o della Campagna Nazionale Riconoscimento MCS alla suindicata Associazione.

Attraverso i numerosi comunicati stampa diffusi e le newsletter, le iniziative di singoli malati, le agenzie stampa nazionali come ANSA e ADN-Kronos, tanti giornali nazionali e locali, siti web di medicina, assicurarono l'informazione e l'attenzione su una grave sindrome scomparsa dall'agenda politica e sanitaria, e tuttora ignorata.

Conferenze stampa nazionali (20.10.2004 Cesenatico, 23.12.2004 Bologna con Don Benzi e Dott. Cipolla), contributo redazionale per “Cominciamo Bene” e “Racconti di Vita” (Rai3 2005), partecipazione a convegni sulla MCS (15.10.2004 ISS Roma lettura del messaggio di Don Ciotti, 03.12.2004 Camera dei Deputati Ass. Dossetti Roma), numerosi interventi parlamentari, oltre cento articoli pubblicati dai giornali nei primi sei mesi di attivitá sinergica della Campagna (piú che in dieci anni di battaglie).

Nel mese maggio di 2005 viene realizzata la prima iniziativa pubblica di informazione-sensibilizzazione in Italia (in ottemperanza alle Linee Guida Indoor del 2001) sulla Sensibilitá Chimica Multipla dai Quartieri del Comune di Cesena (FC) in collaborazione con la Associazione AMA-MCS.

Nel mese maggio di 2005 viene realizzata la prima iniziativa pubblica in Italia di informazione-sensibilizzazione della popolazione (in ottemperanza alle Linee Guida Indoor del 2001) sulla Sensibilitá Chimica Multipla dai Quartieri del Comune di Cesena (FC) in collaborazione con la Associazione AMA-MCS.

Da quasi dieci anni viene negato il riconoscimento della MCS nel Registro delle Malattie Rare nonostante che, le prime diagnosi italiane risalgano al 1994 (Prof. Magnavita di Roma) e da almeno quindici anni la MCS sia studiata nelle Università (Corsi di Immunologia, Chimica Industriale, Medicina del Lavoro, etc.) quale sindrome fisica-organica. Le richieste ufficiali di riconoscimento della malattia risalgono al 1994 come singoli malati e dal 1996 come associazioni.

Una petizione popolare per il Riconoscimento della MCS è stata promossa dalla associazione AMICA, nel mese di aprile del 2004, raccogliendo 20.000 firme con l’appoggio del Prof. Umberto Tirelli e molti altri medici. I malati si battono da molti anni per il riconoscimento della Sindrome Sensibilità Chimica Multipla cosí nel 2004 é stata inserita la MCS nella lista di valutazione per l’aggiornamento triennale presso il Gruppo Tecnico della Conferenza Stato-Regioni, la cui convocazione è era prevista entro febbraio 2005 non ha avuto seguito per la MCS.

La situazione dei malati è stata sollevata come insostenibile in molte sedi.

LE NOTIZIE SUCCESSIVE SONO AGGIORNATE A MARZO 2005 COSI´ I SUCCESSIVI ELENCHI DI PARLAMENTARI ED ENTI LOCALI SONO INCOMPLETI CAUSA MANCATO AGGIORNAMENTO DA DUE ANNI. CI SCUSIAMO DI QUESTO E PROVVEDEREMO QUANTO PRIMA AD UNA CORRETTA INFORMAZIONE.

PARLAMENTO - Il 7 luglio 2004 l’On. Massimo Grillo (UDC), ha presentato una interrogazione durante il question time per l’inserimento della MCS nell’elenco delle malattie rare. Altre interrogazioni dagli l’On. Augusto Battaglia (DS, 21.04.04) , Cesare Campa (FI, 29.09.04) e Angelo Santori (FI, 03.11.04), una interpellanza dell’On. Mario Lettieri (Margherita, 01.10.04) e l’ultima interrogazione del Sen. Lucio Zappacosta (AN, 23.11.04). La Senatrice Laura Bianconi e On. Campa (FI) hanno scritto personalmente al Ministro della Salute nel settembre scorso.
Il Ministro Sirchia ha risposto all’On. Grillo il 14 ottobre scorso annunciando che “l’Istituto Superiore di Sanità ha inscritto…” la MCS “…tra quelle da sottoporre alla valutazione… per l’eventuale inserimento nell’allegato 1 del DM 279/2001”. Rispondendo il 19 ottobre alla Senatrice Bianconi il Ministro afferma: “…rinnovo l'impegno… di farmi personalmente promotore…” (dell’inserimento della Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla) “…tra le malattie rare proposta presso…” le “…sedi istituzionali nelle quali sarà prossimamente discussa la revisione del decreto…”.

Molti altri parlamentari si sono attivati in risposta a innumerevoli lettere ed email pervenute da numerose cittadini e malati. Tra i tanti: On. Catanoso e Conti (AN); On. Sasso, On. Labate, e On. Albonetti (DS); On. Paniz (FI), Sen. Carella e Turroni, On. Boato (Verdi); Senatrice Baiodossi (Margherita).

REGIONI ED ENTI LOCALI – La Giunta Regionale della Toscana (Centro-Sinistra), con delibera n. 1344 del 20 dicembre 2004, riconosce ufficialmente la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) tra le malattie rare prendendo atto che questa sindrome "non è presente nell'elenco delle malattie rare di cui al DM 279/2001, mentre è presente nelle classificazioni americane dell'Office of Rare Diseases (ORD del National Institute of Health)". Quindi "di dover assumere come principio che l'elenco di cui al DM 279/2001 è integrabile con quelle malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, siano diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale" …"di dover prevedere a livello regionale la patologia rara …nell'elenco delle malattie rare e di dover assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa".

Anche la Regione Emilia-Romagna (Centro-Sinistra) ha riconosciuto la MCS decidendo di anticiparne il riconoscimento nazionale come malattia rara. A seguito di questo provvedimento, le persone che ne sono affette, stimate in circa 40 in regione, potranno contare quindi sulla gratuità di tutto il percorso assistenziale e su un Centro di riferimento (il Presidio al S.Orsola-Malpighi, opportunamente ristrutturato). La possibilità di integrare a livello regionale l’elenco delle patologie rare nazionale è contenuta nella delibera della Giunta che istituisce la rete regionale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie rare (n.160/2004).

Nella Regione Lazio (Centro-Destra), dopo la mozione del Consiglio Regionale, del 3 novembre scorso di appoggio al riconoscimento nazionale, il Coordinatore del PRC Danilo Corazza ha di recente presentato un emendamento alla legge finanziaria regionale 2005 che, con molta probabilità, sarà recepito e permetterà a tutti gli effetti il riconoscimento della MCS. Nel 2006 anche la Regione Lazio riconosce la MCS con un emendamento alla finanziaria regionale.

La prima mozione in Italia di appoggio al riconoscimento della MCS (14 ottobre 2004) è stata quella del Consiglio Provinciale di Forlì-Cesena che aderì ufficialmente alla Campagna Nazionale di Riconoscimento della MCS, chiedendo il “riconoscimento al Ministero della Salute, all’Assessorato Regionale alla Sanità e al Gruppo Tecnico della Conferenza Stato Regioni”. Inoltre, il Presidente Massimo Bulbi (Margherita) è impegnato a “richiedere alle AUSL della Provincia… l’adozione dei protocolli di ospedalizzazione e cura per i malati di MCS da parte di almeno un ospedale per la Provincia di Forlì-Cesena…”. Un importante passo avanti poiché si prevede l’azione immediata delle AUSL, al di là del riconoscimento, come anche stabilito nelle Linee Guida Indoor del 2001.

Il 9 ed il 23 dicembre, anche i Consigli Provinciali di Rimini e Ravenna hanno approvato mozioni per richiedere il riconoscimento della MCS. La Provincia di Parma dovrebbe aggiungersi nel mese di gennaio.
Dopo la prima approvazione della Provincia di Forlì-Cesena, si aggiunsero i primi tre Consigli Comunali (Centro-Sinistra): Cesena (21 ottobre 2004), Cesenatico e Bertinoro (22 e 25 ottobre). Poi sono seguiti tutti gli altri, Osimo (AN), Gibellina (TP), Busato Palizzolo (TP), Castel Bolognese (RA), Terenzo (PR), Santa Ninfa (TP), Faenza (RA), Paderno Dugnano (MI), Casola Valsenio (RA), Solarolo (RA), Marsala (TP), e in corso di approvazione in tanti altri comuni italiani.

Altre iniziative del primo semestre del 2004. I consiglieri comunali di Ferrara, Massimo Masotti (FI) e Mauro Malaguti (AN), hanno presentato due distinti interpellanze, così il consigliere Vittorio Lodi (AN) ha fatto lo stesso in Regione Emilia-Romagna. Poi la proposta di mozione della Lega nella Regione Lombardia quindi la stessa azione nella Provincia di Trento da parte del consigliere Pino Morandini (UDC).

ENTI SANITARI - L’Ausl 9 di Trapani ha effettuato (agosto 2004), il primo intervento chirurgico con una equipe medica tedesco-italiana secondo i protocolli sanitari MCS (Prof. Tapparo di Monaco e Dott. Rolbeck). L’Ospedale di Borgo Valsugana (TN) ha recepito i protocolli nel P.S. e nei reparti.

La Croce Rossa Italiana provinciale di Trapani (Pionieri) ha realizzato una campagna di prevenzione sulla MCS e richiesto alla direzione CRI di Roma analoga iniziativa nazionale. L’Ispettore Regionale CRI Pionieri della Sicilia, concorda nell’inserimento della MCS nelle malattie rare. Recentemente, anche la Sezione Femminile C.R.I. di Padurno Dugnano (MI) ha richiesto il riconoscimento. La CRI di Cesena ha attivato, prima in Italia, un servizio domiciliare per i malati di Sensibilità Chimica Multipla.

Il 15 ottobre scorso si è svolto presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) il primo convegno sulla Sensibilità Chimica Multipla, nel quale è emerso un approccio diagnostico standardizzato in più centri diagnosi secondo i protocolli internazionali. La Dott.ssa Taruscio, Responsabile Dip. Malattie Rare dell’ISS e organizzatrice del Meeting, è stata subissata da migliaia di email di richieste di aiuto e per il riconoscimento, pervenutele in pochi giorni.
Don Luigi Ciotti del Gruppo Abele, in un messaggio fatto pervenire al Convegno, attraverso il fondatore della CNR-MCS, dell’ISS, focalizza l’emergenza attuale dei malati: “…L’abbandono, la malattia e l’indifferenza che molti quotidianamente sperimentano devono finire. Qualunque “sofferenza” va accolta e riconosciuta…”(v. articoli pagina 17 del noziario ISS.

Il 3 dicembre 2004 si è tenuto, presso la Camera dei Deputati, il convegno “MALATTIE RARE… SIAMO RARI MA TANTI” organizzato dall’Associazione Dossetti. Si è molto dibattuto di MCS in particolare per un emendamento nel progetto di legge malattie rare in discussione ora al Senato. Con l´aiuto essenziale della Ass. Papa Giovanni XXIII di Don Benzi, il coordinatore della Campagna CNR-MCS ha letto la lettera di un famigliare di una malata di MCS deceduta qualche tempo prima dopo anni di grandi sofferenze.

“Chi non risponde alle proprie responsabilità è concausa della morte di questi fratelli… Ci impegneremo al fianco di questi malati poiché essi vengono abbandonati a se stessi”, così Don Oreste Benzi alla conferenza stampa nazionale della Campagna tenutasi a Bologna il 23 dicembre 2004.

La Campagna Riconoscimento si costituita in Associazione AMA-MCS a partire dal 5 marzo 2005 per portare avanti anche progetti specifici per i malati di MCS in Italia (ambulanza, centro di cura, cooperative di recupero sociale e lavorativo, etc.).


AGGIORNAMENTO 2006 Nonostante i riconoscimenti di quattro Regioni, circa un centinaio di mozioni approvate da Enti Locali, la situazione per i malati di MCS è divenuta persino peggiore rispetto agli anni scorsi. I diritti in Italia sono ancora una volta un optional e non frutto di un contratto collettivo che viene chiamato: Costituzione.



AGGIORNAMENTO 2007
STA PASSANDO NEL COMPLETO SILENZIO UN RICONOSCIMENTO DELLA MALATTIA SOTTO FORMA IDIOPATICA (OVVERO PSICOSOMATICA NELLE FINALITA´DI SPERIMENTAZIONE) COME NELLA DEFINIZIONE DEL CONGRESSO DI BERLINO IPCS DEL 1996 VOLUTO DA BIG CHEM-PHARMA. NON CI SONO RIUSCITI NEGLI USA ED IN GERMANIA, PATRIE DELLE GRANDI MULTINAZIONALI, CI RIUSCIRANNO IN ITALIA...
UN POSSIBILE FUTURO RISULTATO "SCIENTIFICO" DA ANTEPORRE AL RICONOSCIMENTO DI DIRITTI AVVIATI IN CANADA, USA, AUSTRALIA, SUDAFRICA, GERMANIA, A LIVELLO INTERNAZIONALE PER FRENARE IL TRENO IN CORSA INARRESTABILE DEL RICONOSCIMENTO MEDICO REALE E DELLA DISABILITA´ INVISIBILE DELLA MCS

Dal 2007 é stato adottato un fantomatico protocollo "sperimentale" diagnostico attualmente in uso presso i centri pubblici MCS delle Regioni ove la malattia é riconosciuta. Di fatto quel protocollo, di cui non viene fornita copia ufficiale, recepisce le conclusioni della Conferenza IPCS (Berlino 1996) promossa dalle multinazionali della chimica-farmaceutica-comunicazioni. Quelle conclusioni furono sconfessate dallo stesso presidente della Conferenza e da 80 medici e scienziati.
Il Protocollo "sperimentale" IIAAC/SCM é per metá di indagine psicologica, per metá di indagine clinica standard (nessuna “grave“ anomalia in MCS anche al II° stadio). Di fatto nei centri MCS di Emilia-Romagna, Toscana, Lazio e Abbruzzo viene solo risparmiato il girovagare da uno specialista ad un altro del proprio ospedale ma il risultato finale sará lo stesso che tutti i malati hanno conosciuto nel loro calvario diagnostico. Quale aggravante pare vedere nella stesura del protocollo IIAAC/SCM la tendenza a separare i malati "veri" da quelli "psicosomatici", in modo forse da ridurre numericamente i malati, avere quindi meno malati ufficiali (piú alto il numero, piú alto inquinamento indoor e outdoor), contenere eventuali spese sanitarie di trattamento. Una cosa giá vista negli anni passati in Germania, ma almeno dall´altra parte la protezione ambientale è molto piú rigida che in Italia e la vita per i malati è piú facile anche se non ancora appropriata alle necessitá.

L´attuale percorso diagnostico italiano che non prende in considerazione NESSUNO dei protocolli in uso presso i medici clinici esperti in diagnostica a livello mondiale. Gli stessi criteri diagnostici utilizzati in tutto il mondo con il Consenso Internazionale 1999 (adottato in Italia fino al 2005 per dodici anni!) é ignorato. Uno studio della Prof. Gibson sulla efficacia delle terapie é stato preso e riportato completamente invertito nelle conclusioni, ovvero che l´evitamento ambientale (chimico-elettromagnetico) non é di alcuna "efficacia" ed é impossibile da realizzare!
I centri MCS italiani promettono terapie a seguito della indagine sperimentale quando nelle conclusioni del gruppo di studio presso l´Istituto Superiore di Sanitá (almeno dalla copia "pirata" non ufficiale pervenutaci) sono previste solo terapie sintomatologiche (psicofarmaci, cortisonici, etc.), al massimo qualche antiossidante. Tra le altre cose, come giá detto, l´evitamento chimico ed elettromagnetico adottato come prima misura terapeutica dai precedenti medici italiani (trasferiti o "cambiato idea") é scomparso come misura efficace.
Né il Consiglio Superiore di Sanitá né il Ministro Turco pare abbiano ancora firmato ufficialmente. D´altronde lo stesso protocollo IIAAC/SCM é frutto di qualche riunione segreta nel corso di tre anni. Né associazioni di malati , né consulenti internazionali sono stati interpellati. Un primo passaggio di approvazione é avvenuto a cavallo delle ferie estive dello scorso anno nella tradizione di provvedimenti "discutibili" di cui si deve sapere solo a cose fatte.

I malati aderenti alla Associazione AMA-MCS, Articolo 32 e altri hanno deciso di non sottoporsi a questi "aggiornamenti" diagnostici anche se le diagnosi precedenti a voce sono state invalidate ed é stata revocata la esenzione ticket per MCS malattia rara nelle Regioni ove é stata riconosciuta qualche anno fa.
L´Italia, come su altri temi attinenti l´ambiente, ha scelto la via prona agli interessi delle multinazionali, delle assicurazioni e dei bilanci della Sanitá. Questo significherá solamente un impoverimento generale della NAZIONE e non solo dei malati e dei loro famigliari. Oltre alle immediate conseguenze drammatiche sul piano sanitario e della occupazione.

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OBBIETTIVI della Campagna Nazionale Riconoscimento della Sensibilitá Chimica Multipla (CNR-MCS)

PREMESSA
Il Rapporto Sears 2007 della Commissione Diritti Umani del Canada (CHRC) congiuntamente agli altri due Rapporti CHRC sulle Sensibilitá Ambientali (ES), e in aggiunta la definizione di disabilitá pubblicata nel sito della NASA, questi documenti rappresentano le BASI MINIME di partenza per il reale riconoscimento della MCS (Sensibilitá Chimica Multipla) e delle malattie ambientali sovrapponibili come la Encefalomielite Mialgica (ME), la Fibromialgia (FM) e altre correlate. Il riconoscimento della MCS a livello di codifica internazionale puó avvenire solo seguendo la strada aperta dalla Germania nel 2001.
La CNR-MCS, le associazioni aderenti, i numerosi gruppi informali e individui singoli, non accetteranno mai un riconoscimento che non sia basato su quanto sopra rammentato ma auspicando anzi ulteriori miglioramenti in avanti e non in regressione, dopo decenni di totale negazione, come sta avvenendo anche dai primi riconoscimenti regionali del 2004/2005.
I sottoindicati punti sono altrettanto vincolanti per un reale riconoscimento della Sensibilitá Chimica Multipla (MCS) in Italia. L´esperienza estera ci insegna che seguendo tali linee guida si conterrá grandemente il numero dei futuri malati e si avvierá il recupero sociale ma sopratutto lavorativo delle persone giá colpite dalla MCS con beneficio del bilancio statale. Si riduranno inoltre le incidenze di tutte le malattie cronico-degenrative in generale. Siamo disponbili a fornire la ns. consulenza alle Istituzioni nonché quella dei medici clinici e scienziati internazionali realmente esperti nelle malattie ambientali sovrapponibili.
I punti sottostanti urgenti sono attuabili da subito ricorrendo alla attuale legislazione, e dove non previsto con una circolare ministeriale di integrazione. I malati di malattie cronico-degenerative gravi come la MCS non possono attendere una legge negata da 15 anni.
L´obiettivo finale degli interventi deve essere il reinserimento lavorativo, in forma protetta ambientalmente o nei casi piu´avanzati delocalizzata col telelavoro e/o lavoro domiciliare. Oltre all´integrazione sociale estendendo nel tempo le politiche SCENT FREE (senza fragranze), WI-FI/MOBILE FREE (senza emissioni radio per internet/telefonia mobile/DECT) e degli altri protocolli di protezione della salute e di prevenzione per la popolazione in generale giá adottati estensivamente soprattutto in Canada.
Gli obiettivi della Campagna Nazionale Riconoscimento MCS sono realtá in diversi Paesi Industrializzati (USA, Canada, Germania, Sud Africa, Australia, et al., Svezia per la EHS, elettrosensibilitá), in forme diverse piu´o meno estese. In ogni caso sono sanciti i diritti sanitari e alla disabilitá, nonché diverse misure di protezione ambientale. Riguardo la situazione drammatica nazionale urge una immediata applicazione delle sottostanti azioni, in forma ancora piú estesa ed immediata, per sopperire a 15 anni di negazione e mistificazione delle malattie ambientali. Una situazione che ha prodotto migliaia di malati totalmente invalidi e tanti non diagnosticati, con gravissime malattie correlate e in completo abbandono sociale e sanitario. In completo contrasto e contraddizione con le poche ricerche italiane sulla MCS, le “LINEE GUIDA PER LA TUTELA E LA PROMOZIONE DELLA SALUTE NEGLI AMBIENTI CONFINATI” o “Linee Guida Indoor 2001”(Conferenza Stato Regioni 29 Settembre 2001), e i diritti sanciti dalla Costituzione, dalle Direttive Europee, dalla Convenzione ONU Diritti Umani, oltre alle leggi ordnarie. Questo è intollerabile per un Paese civile e democratico quale l´Italia che è stato pure culla della Medicina moderna.

Fintanto non saranno attive le sottostanti azioni operative si richiede a Comuni, Province e ASL di rendere effettiva e immediata la applicazione dei diritti universali del cittadino affetto da MCS/EHS/GWS/ME-CFS attraverso provvedimenti “ad personam”, ove non si riscontri nelle leggi attuali una possibilitá di attuazione completa. Questo permetterá il contenimento della spesa sociale e sanitaria nel futuro per i soggetti malati recuperati alla societá e al mondo del lavoro tanto prima si interverrá con minori costi e una drastica riduzione del numero di nuovi malati.
La trasformazione industriale in atto in altri Paesi Industrializzati seguendo una via piu´rispettosa dell´ambiente e della salute dei cittadini é divenuta una grande oppurtunitá di ricerca e di riconversione industriale nella quale naturalmente l´Italia sta perdendo parecchio terreno oltre a proseguire su note scelte scellerate, giá abbandonate da altre Paesi. Se si cominciassero a vedere le problematiche ambientali e della salute dei cittadini non come un costo, qualcosa da rimandare come soluzione, mistificare o negare, ma come una riconversione della societá e nuove oppurtunitá economiche, di ricerca, di innovazione, l´Italia potrebbe recuperare in pochi anni il tempo perduto nella competizione economica mondiale diventando leader sulla strada tracciata dal Canada. Da decenni l´Italia registra un incremento esponenziale di malattie cronico-degenrative legate intimamente all´ambiente interno ed esterno, con perdita di produttivitá, professionalitá, risparmio, enormi costi sociali e sanitari che graveranno ancora maggiormente nei decenni seguenti se non si invertirá velocemente questa tendenza. Sono stati sottoscritti dall´Italia numerosi trattati internazionali sulla salute e l´ambiente ma la realtá é quella sotto gli occhi di tutti i cittadini italiani che amano il loro Bel Paese: sempre piu´malati e poveri.

(IN ORDINE DI PRIORITA´ E DI TEMPI DI REALIZZAZIONE - TESTO APERTO A CONTRIBUTI DI MIGLIORAMENTO - 15 MAGGIO 2007 – REVISIONATO SETTEMBRE 2007)

  1. La adozione di terapie e trattamenti efficaci, NON SINTOMATOLOGICHE, che siano indirizzate alla riduzione del danno iniziale (essenziale l´evitamento chimico-eletromagnetico) e sostegno multi-sistemico/cellulare (integratori/farmaci di medicina molecolare et al.), percorso di detossificazione (da metalli pesanti, tossine, metaboliti). Adozione immediata di terapie di mantenimento multi-sistemico/cellulare (es. Protocollo Pall/Ziem, Sunderland, etc.), di terapie speciali di detossificazione "leggera" e integrative (con prodotti realmente "puri" ad alta bio-disponibilitá cellulare). La compensazione immediata delle spese sostenute dal malato anche per alimentazione priva di additivi/pesticidi, articoli di protezione, (maschera, scatola lettura, protezioni EMF/RF, etc.), adattamento abitazioni, affitto in appartamenti per allergici/MCS, sali EPSON, filtri acqua, etc. Il riconoscimento delle pregresse spese sostenute dai malati negli anni precedenti onde evitare ulteriori spese legali a carico dello Stato [“protezione dei soggetti a rischio” nelle linee operative della Conferenza Stato-Regioni "Linee Guida Indoor 2001"]. URGENTE

  2. La possibilità immediata di effettuare, nei casi piu gravi anche a domicilio, le analisi diagnostiche e assestamento terapie presso laboratori esteri. Con particolare attenzione ai profili enimatici, nutrizionali, molecolari e reazione allergiche IgG mediate (es. Antox/Germania, Metametrix/USA, Kamstegg/Olanda, Biolab/UK con effettiva esperienza nella MCS). Adozione successiva (entro un anno) dei profili diagnostici di laboratorio citati da affiancare al protocollo diagnostico del Consenso Internazionale MCS 1999 da parte dei centri di riferimento al punto 6. Il Consenso Internazionale MCS 1999 deve restare l´unico criterio discriminatorio nell´accertamento diagnostico. Come avviene ad esempio in altri Paesi e come avveniva in Italia prima del 2006, nessun esame di laboratorio anche specialistico deve invalidare il riconoscimento della malattia ambientale. [“Sorveglianza epidemiologica malattie correlate all’inquinamento indoor” nelle linee operative della Conferenza Stato-Regioni "Linee Guida Indoor 2001"]. URGENTE

  3. Sostegno totale ed immediato economico ai pazienti che intendano recarsi all´estero per terapie e interventi chirurgici (anche "bonifica dentale") in diversi centri specializzati multi-terapia selezionati e successivamente (entro due anni) predisporre centri temporanei italiani avvalendosi della consulenza e pratica di medici di riferimento del Nord America come Rea et al. (es. esperienza ASL Trapani 2004/2005). [Giá previsto come diritto alla salute Art. 32 della Costituzione Italiana]. URGENTE

  4. Adozione immediata dei protocolli internazionali (CANADA e USA) di ospedalizzazione per MCS da parte di almeno un ospedale per provincia. Adottare protocolli "SCENT FREE", "WI-FI/MOBILE FREE" e altri di protezione, nei centri medici e ospedalieri di riferimento scelti come centri provinciali (integrazione delle misure di protezione per EHS, v. esperienza svedese). Protezione ambientale nei pressi della residenza del malato. Nei casi dei malati oltre il primo stadio e residenti in centri abitati inquinati predisporre in breve al trasferimento in zone e residenze almeno per allergici. Immediata Assitenza sociale e sanitaria domiciliare. Informazione sui protocolli ospedalieri MCS a tutti i centri sanitari sul terittorio nazionale con successiva operativitá (entro due anni) come per i suddetti enti ospedalieri sanitari provinciali [“Azioni s pecifiche per la protezione dei soggetti a rischio”, “Riduzione/abbattimento dell’esposizione della popolazione agli inquinanti”, “Azioni specifiche per i prodotti chimici di largo consumo, per i prodotti da costruzione e da arredo” nelle linee operative della Conferenza Stato-Regioni "Linee Guida Indoor 2001"]. URGENTE

  5. Un Centro Sanitario di Riferimento (CSR) per la diagnosi e il trattamento della MCS e delle altre sindromi sovrapponibili inizialmente almeno per ciascuna Macro-Regione (Nord, Centro, Sud, piú Sardegna e Sicilia), in seguito (entro cinque anni) per ogni regione, data la necessitá di promuovere la massima informazione e riconoscimento precoce delle malattie ambientali in forte crescita epidemiologica in tutti i Paesi Industrializzati. Il CSR dovrá essere situato in luogo adatto ad accogliere il paziente affetto da malattia ambientale quindi in area a basso inquinamento chimico/elettormagnetico, in edifici secondo i parametri internazionali costruttivi per MCS (la “bioedlizia” non è sufficiente persoddisfare questi parametri), con il personale sanitario e gli utenti tutti tenuti a rispettare i protocolli SCENT FREE, WI-FI/MOBILE FREE e altri di protezione dei pazienti e soggetti a rischio come lo stesso personale sanitario. I centri citati dovranno essere dotati di ECU (unitá ambientali controllate) secondo Rea, Miller e altri autori con decennale esperienza clinica effettiva. [“Riduzione della morbosità” nelle linee operative della Conferenza Stato-Regioni "Linee Guida Indoor 2001"]. URGENTE

  6. La realizzazione di un Centro Residenziale MCS (CR) con ambulatorio medico 24h/24h inizialmente per ciascuna Macro-Regione (Nord, Centro, Sud, Isole) dove il malato possa soggiornare per brevi periodi per disintossicarsi o in caso di emergenza (come contaminazione accidentale della propria residenza, o se i vicini devono effettuare lavori tossici per il paziente, eccetera) e di soggiorno permanente per i malati più gravi (con possibilitá di recupero lavorativa secondo il livello di recupero, sono 4 livelli di invalidità e 3 quelli della progressione della malattia rispettivamente secondo Gibson e Meggs). Preservare zone libere da elettrosmog/inquinamento chimico alle finalitá citate nel territorio nazionale nelle vicinanze di parchi naturali giá esistenti. Annessi ai CR realizzare successivamente i CSR al punto 5, a seguito di adeguata formazione di medici italiani (almeno sei mesi di pratica clinica poi formazione continua) in selezionati centri terapeutici di esperienza clinica decennale per malattie ambientali nel Nord America. [“Azioni specifiche di tipo tecnico e/o normativo su aspetti strutturali, funzionali e di gestione degli edifici” nelle linee operative della Conferenza Stato-Regioni "Linee Guida Indoor 2001"]. URGENTE

  7. Inserimento della MCS nel Registro Malattie Rare (decreto ministeriale 18 maggio 2001, n.279, recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124). Inserimento nei LEA delle prestazioni necessarie secondo Rea, Pall, Ziem, Miller et al..
    Riconoscimento immediato della MCS col codice ICD-10 T78.4 come giá avvenuto in Germania (2001). URGENTE

  8. Il riconoscimento delle malattie metaboliche sovrapposte correlate alla MCS (EHS, ME/CFS, FM) e delle altre malattie metaboliche sovrapponbili (GWS, etc.) nella lista delle patologie rare in esenzione ticket.

  9. Il riconoscimento immediato della invaliditá della MCS, EHS, ME/CFS e della GWS (Sindrome del Golfo) in quanto piú gravi tra le malattie ambientali, successivamente (entro un anno) delle altre malattie metaboliche ambientali sovrapposte correlate (FM fibromialgia, BRI, SBS, et al. secondo Rapporto Sears 2007). URGENTE

  10. Un centro odontoiatrico inizialmente per Macro-Regione attrezzato ad accogliere i pazienti affetti da malattia ambientale (da realizzarsi in determinati ospedali provinciali individuati vedi punto 3), ma anche specializzato nel trattamento di rimozione dell'amalgama dentale e della cosidetta "bonifica dentale". Ció é da realizzarsi congiuntamente con la realizzazione di centri di trattamento multi-terapia della MCS in zone a basso inquinamento ambientale/elettromagnetico poiché senza adeguata preparazione e post-terapie gli specifici interventi odontoiatrici sono pericolosi senza supporti terapeutici.

  11. La proclamazione del mese di maggio (a partire dal 2008) in tutte le Regioni Italiane per la informazione, la prevenzione, la accettazione sociale, inserimento sociale, scolastico e lavorativo, della MCS/EHS/ME/GWS con iniziative di informazione degli ospedali, dei medici di famiglia, pediatri, medici del lavoro, degli insegnanti, degli operatori sociali, degli Enti Locali. Formazione immediata del personale sanitario dei Pronto Soccorso. [“Informazione e sensibilizzazione della popolazione, educazione sanitaria” nelle linee operative della Conferenza Stato-Regioni "Linee Guida Indoor 2001"]. URGENTE

  12. L´esenzione ticket/terapie e sostegno economico-sociale per i pazienti con reddito al di sotto di una quota che realmente permetta la vita di una persona affetta da MCS/GWS et al., non l´attuale limite “sociale” (meno di 9,000€ lordi annui). Una persona affetta da malattia ambientale sará costretta a cambiare indumenti, alimentazione, quando non il luogo di residenza per poter frenare la progressivitá e per non vanificare l´efficacia delle terapie di detossificazione/mantenimento e recuperare la disabilitá.

  13. L´attuazione effettiva delle “Linee Guida Indoor 2001” e di tutte le misure (quali SCENT FREE, WI-FI FREE, et al.) negli uffici/ospedali e trasporti pubblici, atte al contenimento delle malattie ambientali, alla integrazione sociale dei malati, alla prevenzione e alla riduzione delle malattie indoor e outdoor in generale. Per i primi anni sarebbe sufficiente predisporre aree o scompartimenti dedicati nei luoghi e trasporti pubblici (treni)

  14. L´attivazione immediata di Associazioni di Volontariato e Cooperative Sociali per la assistenza, tramite volontari, ai malati ambientali soli. Diversamente supporto sociale alle famiglie che hanno in carico malati. Formazione essenziale a cura delle associazioni dei malati. URGENTE

  15. La predisposizione di piani di adattamento delle postazioni di lavoro, o della ricollocazione lavorativa, e/o con telelavoro altre tipologie a distanza, secondo il livello di disabilitá e di gravitá dei malati (v. Rapporto CHRC 2007 Canada sulla disabilitá da Sensibilitá Ambientali)

  16. Nella elaborazione, progettazione, attuazione e verifica delle suddette azioni operative che vi sia un costante e paritario coinvolgimento democratico, verifica, di tutte le Associazioni dei malati ambientali, avvalendosi dei maggiori consulenti internazionali della CNR-MCS quali: Prof. Martin Pall (Washington State University USA), Prof. William Rea o Dr. Gerard H Ross (EHCD Dallas USA), Prof. Pamela Reed Gibson (Madison University USA), Dr. Grace Ziem (USA), Prof. Malcolm Hooper (Sundeland University UK), Prof. Walter J Crinnion (EMCE Southwest College of Naturopathic Medicine USA), Prof. Ölle Johansson (Karolinska Institute Svezia), Gunnar Heuser (IICPH USA), Dr. Claudia Miller (Texas University USA), oltre ai curatori dei Rapporti ES CHRC 2007 (Sears et al. Canada). Ció si rende necessario a causa della mancanza di reali esperti italiani. Che sia inoltre prevista la partecipazione via teleconferenza dei rappresentanti delle Associazioni (molti sono malati ambientali) e dei consulenti internazionali (per contenre le spese di viaggio, soggiorno, etc.).

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PRECEDENTI OBBIETTIVI 2004/2005

  • 1) inserimento nel Registro Malattie Rare (decreto ministeriale 18 maggio 2001, n.279, recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124);

  • 2) un protocollo di ospedalizzazione per MCS da parte di almeno un ospedale per provincia;

  • 3) un centro pubblico di riferimento per la diagnosi e il trattamento della MCS per ogni regione, in un luogo adatto ad accogliere "fisicamente" il malato chimicamente sensibile (possibilmente in un'area a basso inquinamento);

  • 4) un centro odontoiatrico per ogni regione attrezzato ad accogliere i pazienti chimicamente sensibili, ma anche specializzato nel trattamento di rimozione dell'amalgama dentale per i pazienti con MCS causata da essa;

  • 5) la possibilitá di effettuare a domicilio le analisi diagnostiche tedesche specifiche per MCS;

  • 6) la realizzazione di un centro residenziale terapeutico nel Nord Centro e Sud Italia dove il malato possa soggiornare per brevi periodi per disintossicarsi o in caso di emergenza (come contaminazione accidentale della propria casa o se i vicini devono fare lavori edili, eccetera) e di soggiorno permanente per i malati piú gravi, che sono ormai nella fase ultima della malattia (sono 4 livelli di invaliditá);

  • 7) la proclamazione della seconda settimana di maggio per la consapevolezza della MCS con iniziative di sensibilizzazione degli ospedali, dei dirigenti sanitari, dei medici di famiglia, delle famiglie stesse, degli insegnanti, degli operatori sociali, eccetera.

    Copyright © 2004-2008 C.N.R.-M.C.S. e A.M.A.-M.C.S. - Campagna Nazionale per il Riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla - All rights reserved

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