| * Chi Siamo
* Inizia La Nostra Storia * Dentro La Battaglia * Tempi Duri * Sommario Attivitá Svolte * Anno 2004 * Anno 2005 * Anno 2006 * Anno 2007 * Anno 2008 * Ringraziamenti |
Chi Siamo
La nostra storia di impegno comincia con la Campagna Riconoscimento MCS come per altre migliaia di associazioni e gruppi, costituite da malati, volontari e medici, sparsi in tutto il mondo da 40 anni.
I promotori della Campagna Nazionale per il Riconoscimento della Sensibilitá Chimica Multipla (CNR-MCS) si prefiggono l’informazione, l’educazione, la prevenzione, la consapevolezza e la ricerca delle piú efficaci terapie che sono la prima linea di difesa, per le "nuove" emergenti malattie ambientali metaboliche causate dagli effetti nocivi all'esposizione cronica (a basse dosi di sostanze tossiche/campi elettromagnetici o di esposizioni iniziali a livelli elevati) e per dare supporto concreto ai pazienti sollecitando l'intervento delle Istituzioni, degli organi competenti, delle Associazioni o di contributori privati per realizzare progetti-pilota.
Lavoriamo per informare e stimolare la ricerca italiana e internazionale per le malattie causate da intossicazione e/o infiammazione cronica quali la Ipersensibilitá Elettromagnetica (EHS), Sindrome del Golfo o dei Balcani (GWS), Encefalopatia Mialgica (ME/ICD-CFS, la reale definizione scientifica della cosidetta "sindrome da fatica cronica"), Fibromialgia (FM), Autismo, Alzheimer, Parkinson, ADHD, Sclerosi Multipla (SM) e altre. Oltre naturalmente alla Sensibilitá Chimica Multipla (MCS) che per definizione scientifica comprende ME/ICD-CFS e FM, cui spesso é associata anche la EHS. Tutte queste "malattie/sindromi sovrapponibili" sono altamente invalidanti e senza supporto adeguato divengono croniche e degenerative anche nell´arco di pochi anni. .
Inizia La nostra Storia
La Campagna CNR-MCS nasce all´interno di un´altra associazione di malati nell´estate 2004 ad opera del suo fondatore e coordinatore, Rocco Panzavolta (38 anni di Cesenatico - FC), a quel tempo aderente appunto ad AMICA, insieme ad amici e conoscenti.
Il 9 luglio 2004 con una lettera privata del fondatore a oltre 500 conoscenti prende avvio fattivamente la CNR-MCS. Quella lettera e il suo scrivente furono oggetto persino del Consiglio Direttivo della SIMLII (Societá italiana di Medicina del Lavoro e Igiene Industriale) il 22 settembre dello stesso anno. Dal verbale del Direttivo SIMLII: "Il Presidente riferisce di aver ricevuto dal Prof. Apostoli, e di aver inviato per conoscenza a tutti i presenti, una E-mail riguardante una lettera-appello per il riconoscimento di una serie di problematiche soprattutto psichiche tra cui la Multiple Chemical Sensitivity inviata da Rocco Panzavolta di Cesenatico alle Istituzioni e a semplici cittadini, attraverso la quale il Panzavolta si propone di far riconoscere tali “sindromi” come malattie rare... Il Consiglio dopo ampia discussione all’unanimità ritiene che occorre produrre un documento sulle problematiche sollevate, attraverso il quale la SIMLII esprima il proprio parere sull’inquadramento necessario per definire malattia e malattia professionale quadri aspecifici e di origine non ben definita come quelli anzidetti". (Leggi il testo integrale).
Non bisogna dimenticare che sopratutto le Medicine del Lavoro (Brescia, Roma, Bologna, Milano, etc.) effettuarono diagnosi di MCS fin dal 1996. E´ stata inoltre riconosciuta la malattia professionale per MCS a diversi malati. Senza contare le ricerche scientifiche pubblicate dagli stessi medici del lavoro italiani che non hanno mai parlato "di una serie di problematiche soprattutto psichiche" riguardo alla MCS, anche partecipando a convegni mondiali o agli stessi convegni SIMLII. Le Medicine del Lavoro sono oggetto di tagli ai bilanci da diversi anni e non sarebbero in grado di fornire alcuna terapia oltre la diagnostica, ció in generale e non solo riguardo la Sensibilitá Chimica Multipla (MCS).
Ancora nel settembre 2005 non si spegne la polemica interna. In un forum dei Medici del Lavoro alcuni sono decisamente contrariati e preoccupati circa la futura posizione SIMLII: "...Senza entrare nel merito, limitiamoci al metodo: quando si deve affrontare un argomento controverso, non si affida la redazione della posizione ufficiale della SIMLII ad estensori pregiudizialmente schierati sulla assoluta negazione dell'esistenza di ciò che si dovrebbe discutere...". Un altro medico, Dott. Andrea Capri, aggiunge: "mi domando quanti casi di MCS i redattori abbiano avuto modo di accertare personalmente: un centinaio? parecchie decine? uno solo? nessuno? Forse sarebbe il caso di esprimersi solo sulle cose che si conoscono a fondo" (www.medicocompetente.it).
Dentro La Battaglia
Il frutto di quella riunione del 2004 non si fece attendere. A Parma, nell´ottobre 2005, il 68° Congresso SIMLII assunse la decisione, contro il parere di autorevoli aderenti come il Prof. Magnavita di Roma, che la "MCS... non è tuttora riconosciuta una obiettiva base scientifica il medico del lavoro dovrebbe astenersi dal formulare diagnosi – o anche solo sospetti diagnostici – che esulano da una base scientifica". Proprio in quegli anni la ricerca sulla MCS definiva con maggiore precisione i meccanismi metabolici, molecolari e genetici della Sensibilitá Chimica Multipla (MCS) derivanti da intossicazione/infiammazione cronica causati da fattori ambientali.
La SIMLII cita l´Associazione Medica Americana "nega che la MCS sia una condizione clinica, mancando evidenze scientifiche conclusive al riguardo" ma quest´ultima negli anni ´30 diceva sostanzialmente che "il fumo fa bene alla salute" attraverso ricerche "scientifiche" che dimostrassero quanto era stato deciso dovesse venire ufficializzato. Quella frase che può sembrare paradossale in realtà fu il sunto di una campagna organizzata tesa a promuovere il consumo delle sigarette da parte delle multinazionali del tabacco.
La presa di posizione SIMLII é superata da una realtá decennale di riconoscimenti ufficiali e conferme scientifiche sulla eziologia ambientale della MCS in continua ascesa. Non a caso molti studi finanziati da gruppi di pressione pubblici e privati legati a interessi industriali noti sono stati prodotti negli ultimi dieci anni proprio per contrastare l´affermarsi della veritá sulla MCS e le altre "malattie sovrapponibili". Per conferma basta aprire il portale internet di PUBMED. Queste tecniche di contrasto e disinformazione sono state mediate da altri settori industriali (vedi casi tabacco e amianto) che ne hanno fatto uso per almeno 70 anni. Per trovare conferma é sufficiente leggere il mini-rapporto MIDIA sul "cartello del tabacco" e di come ha influenzato la medicina, la politica e la ricerca scientifica. Si veda inoltre il documento del Prof. Malcolm Hooper dell´Universitá del Sunderland sulla ME/ICD-CFS "The Mental Health Movement: Persecution of Patients?" dove si parla anche di MCS e GWS.
Questa parentesi serve a comprendere in quale contesto italiano e internazionale si confrontano i promotori della Campagna Riconoscimento MCS con grandi difficoltá e dispendio di energie rubate alla propria vita personale. Non sono mancate nella nostra breve storia attacchi informatici, tentativi di infiltrazione di "volontari" o richieste di informazioni "sensibili" sulla ns. attivitá nei monmenti di maggior visibilitá. Alla luce di quanto accaduto dopo i primi successi della CNR-MCS nel 2004 possiamo affermare con tranquillitá che alcune azioni di contrasto, isolamento se non proprio sabotaggio, sono decisamente riuscite.
Tra le importanti iniziative da noi messe in atto, che si rivelarono fondamentali nel 2004, fu la campagna di promozione delle mozioni di appoggio da parte di Comuni, Province e Regioni nonché la Campagna di adesione dei parlamentari attraverso numerose email scritte dai simpatizzanti inviate da tutta Italia. Poi l´informazione attraverso le newsletter periodiche ed i comunicati stampa apparsi puntualmente nelle agenzie stampa nationali (ANSA, AdnKronos, etc.). Non dimenticando l´azione di coordinamento di migliaia di email e fax inviati dai malati e sostenitori in occasione del Convegno MCS organizzato dall´Istituto Superiore di Sanitá il 15 ottobre 2004. Tutto ció senza che il ruolo svolto e il lavoro della Campagna MCS fosse mai riconosciuto ufficialmente dalla predetta associazione "storica". Leggi il resto della ns. storia nella Campagna CNR-MCS.
Cosí giá nell´ottobre 2004 nasce questo questo sito internet essenziale per le finalitá della Campagna e per darle operativitá completa. Poi ufficialmente, fondammo l´Associazione contro le Malattie Ambientali e la Multiple Chemical Sensitivity il 5 Marzo 2005, a Cesena. L´Associazione AMA-MCS (www.ama-mcs.it) é l´unica Associazione di riferimento della CNR-MCS.
Tempi Duri
Nell´arco di tre anni, con grande difficoltá, abbiamo dato assistenza telefonica o via email a oltre 1000 pazienti e per i casi piú disperati siamo riusciti ad attivare Istituzioni amministrative e sanitarie.
Stiamo cercando di recuperare le risorse economiche andate perse nella Campagna da luglio 2004 a febbraio 2005 che ammontano a oltre 3000€ (pagate personalmente dal fondatore) chi volesse contribuire scriva una email agli indirizzi della sezione Contatti. Alcuni piccoli contributi sono pervenuti giá nel 2005 purtroppo non possiamo renderli noti per problemi logistici. Appena possibile colmeremo anche questa lacuna.Dobbiamo ringraziare Associazioni (per prime il Gruppo Abele e l´Associazione Papa Giovanni XXIII), sindacati, associazioni di categoria, parlamentari, sindaci, consiglieri comunali/provinciali/regionali, redazioni giornalistiche e migliaia di cittadini che hanno contribuito in modo determinante alle iniziative della CNR-MCS.
Alla luce di quanto accaduto forse un po´di auto-critica non guasterebbe, poiché se solo avessimo investito diversamente le energie avremmo raggiunto risultati concreti e duratori in attivitá di immediata ricaduta sui malati di MCS in generale. C´é da aggiungere che nel 2004 piú di un riferimento istituzionale e sanitario ci consigliarono di spremerci per il Riconoscimento MCS nazionale per ottenere le tutele (cui giá ora si avrebbe diritto!). L´inserimento della Sensibilitá Chimica Multipla nel Registro delle Malattie Rare é avvenuto giá in quattro Regioni ma senza nessun seguito di tutela assistenziale, terapeutica (neanche per chi si cura all´estero), abitativo, e di riconoscimento dell´invaliditá. Chi ci ha guadagnato in questa faccenda? Non tutti i malati, un poco l´informazione a livello nazionale sicuramente, neanche alcuni medici che si sono esposti traendone pressioni sotto il profilo professionale.
Da 12 anni la risposta é sempre la medesima "completare, la fase di studio e approfondimento utile a consolidare le conoscenze" (Camera dei Deputati, 19 ottobre 2006. Risposta a interrogazione n. 5-00163). Si continua a sbattere sull´italico "muro di gomma".
Intanto in altre nazioni come la Svezia (siamo sempre nell´Unione Europea...) non stanno aspettando "di studiare" sulla EHS (il quale riconoscimento "ufficiale" é ancora piú remoto della MCS). Quest´anno cominceranno la costruzione di un villaggio delle persone afflitte da questo tipo di invaliditá e da anni esistono tutele effettive e stanze apposite schermate in vari ospedali svedesi.
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Sommario Attivitá Svolte
Anno 2004
01.07.2004 Fondatore CNR-MCS avvia contatti telefonici con centinaia di referenti di associazioni, partiti, amministrazioni per sostegno riconoscimento MCS
07.07.2004 Coordinamento CNR-MCS avvia interessamento su MCS per centinaia di contatti politici locali e parlamentari
09.07.2004 Lettera appello del Fondatore a mille contatti personali
26 Agosto - Fondatore CNR-MCS avvia CAMPAGNA MOZIONI DA PAPROVARE NEI CONSIGLI COMUNALI, PROVINCIALI E REGIONALI.
1 Settembre - Coordinamento CNR-MCS avvia CAMPAGNA SOLLECITO PARLAMENTARI
Spese del Coordinatore per attivitá AMICA e CNR-MCS
SPESE SOSTENUTE DA 1 Luglio 2004 A 31 DICEMBRE 2004
Spese internet, telefono fisso...........777,50 €
Spese cellulare..........................357,00 €
Spese supplementari Enel..................83,45 €
Convegno Istituto Sup. Sanità 15.10.04...127,00 €
Convegno Camera Deputati 03.12.04.........76,00 €
Conferenza Stampa Cesenatico 20.10.04.....13,00 €
Conferenza Stampa Bologna 23.12.04........28,00 €
Totale.................................-1520,95 €
Spese recuperate al 31.12.2007..........+180,00 €
Alcuni numeri del Coordinamento Campagna Nazionale Riconoscimento MCS
- Periodo Luglio 2004-Aprile 2005
4162 email inviate/ricevute
220 redazioni giornalistiche contattate
185 associazioni contattate
circa 1000 persone contattate telefonicamente
circa 150 persone contattate direttamente
circa 500 persone che hanno richiesto informazioni sulla MCS
contatti costanti con oltre 25 parlamentari
newsletter a oltre 600 indirizzi email
comunicati stampa a oltre 250 testate media
Anno 2005
Anno 2006
Anno 2007
Anno 2008
Ringraziamenti
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