COMUNICATO STAMPA 22 febbraio 2005 – INFO: 0547 80823 – 347 9716706
SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA: REGIONE ABRUZZO RICONOSCE UFFICIALMENTE LA MCS NELLA FINANZIARIA 2005. TERZA REGIONE IN ITALIA.
REGIONE EMILIA-ROMAGNA ASSEGNA CODICE SANITARIO ALLA MCS.
RISPOSTA DEL MINISTRO DELLA SALUTE SIRCHIA ALL’ON. BATTAGLIA .
…E I MALATI NON POSSONO ANCORA RICEVERE CURE NEGLI OSPEDALI!
(in calce al comunicato le trascrizioni dei documenti originali oggetto del comunicato stampa)
Nell’ultima seduta consiliare del 17 febbraio, “la Regione Abruzzo in attesa di organizzare un centro regionale per le malattie rare, inserisce nell’elenco delle patologie e gruppi di malattie, di cui al DM.n. 279/01, la patologia “Sensibilità chimica multipla” (anche definita “MCS”), garantendone l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Individuando nel reparto di Endocrinologia Dell’ospedale Clinicizzato SS Annunziata di Chieti il centro Regionale di Riferimento”.
L'emendamento approvato all’unanimità, e inserito con emendamento alla Legge Finanziaria Regionale del 2005, è stato promosso dal presidente del gruppo consiliare regionale di Forza Italia, Pasquale Di Nardo, cofirmatario Angelo Orlando del Partito della Rifondazione Comunista.
La Regione Abruzzo con amministrazione di centro-destra si va ad aggiungere a quelle regionali di centro-sinistra di Toscana ed Emilia-Romagna che hanno effettuato i riconoscimenti rispettivamente il 20 dicembre 2004 e il 17 gennaio scorso, a ulteriore conferma del trasversale interesse da parte di tutte le forze politiche. Nel frattempo l’Emilia-Romagna ha assegnato il codice sanitario RQ099R alla sindrome MCS dandone comunicazione alle AUSL della Regione. “Tuttavia, senza un riconoscimento del Ministero della Salute, del quale non si ha più notizia dopo ben tre rinvii dal luglio 2004, i riconoscimenti regionali sono praticamente contenitori vuoti poiché senza risorse finanziarie nazionali. Questo compito spetta alla prevista Commissione LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che integrerebbe alle Regioni i fondi necessari. Intanto a più di un malato sono stati rifiutati necessari interventi chirurgici o esami clinici invasivi da parte di strutture ospedaliere pubbliche del Nord Italia, per le reazioni MCS avverse agli ambienti ed alle dotazioni sanitarie proprio perché metterebbero in pericolo la vita stessa del paziente”.
ULTIME DALLA CAMERA DEI DEPUTATI - L’iter dell’interrogazione sulla Sensibilità Chimica Multipla firmata dall'On. Augusto Battaglia (Democratici di Sinistra) il 21 aprile 2004 si è concluso con la recente risposta del Ministro della Salute. Alcuni rilievi corrono d’obbligo:
- Nella replica scritta del Ministro Sirchia si parla di "assenza... di adeguati protocolli diagnostici e di conoscenze sui fattori di rischio non è possibile stimare la reale incidenza...”
Uniformità diagnostica esiste basata sul Consenso Internazionale del 1999. I centri diagnosi italiani utilizzano da anni il protocollo QUESSY, va aggiunto che i centri non vengono coordinati da nessun organismo sanitario nazionale, così il Ministero della Salute non ha mai raccolto dati sulla reale incidenza della MCS pur essendo diagnosticata in Italia da dieci anni.
- In un secondo punto il Ministro afferma che "L'ISS, …ha attivato i necessari contatti con gli esperti italiani del settore, al fine di elaborare una raccomandazione condivisa sui criteri di diagnosi e sul trattamento terapeutico...".
Non risulta che siano mai stati interpellati gli unici medici italiani esperti da anni nella ricerca e nella diagnosi della MCS (Carrer, Lucchini, Alessio, Cipolla, Arcangeli, Magnavita) oppure che altri si stiano interessando per conto del Ministero sulle terapie americane del Dott. Rea e altri medici internazionali applicate con un certo successo su decine di migliaia di persone nel corso di una esperienza trentennale. I medici italiani che sono direttamente coinvolti nella diagnosi e ricerca non hanno ancora esperienza terapeutica sufficiente per totale mancanza o inadeguatezza di strutture, risorse, personale.
La proposta presentata, all’ Istituto Superiore di Sanità al primo convegno nazionale sulla MCS (il 15 ottobre 2004 a Roma), dal Prof. Lorenzo Alessio e dal Dott. Roberto Lucchini, Cattedra di Medicina del Lavoro dell’Università di Brescia, per creare e finanziare una Rete dei Centri Diagnosi Italiani non ha trovato nessun seguito da parte del Ministero della Salute.
“Restano quindi irrisolte le esigenze primarie per i malati, dopo dieci anni dalle prime diagnosi italiane:
- Mancata applicazione dei protocolli internazionali di ospedalizzazione per pazienti MCS e relative terapie di disintossicazione chimica. Nonostante il “diritto alla salute” sancito dall’art. 32 della Costituzione, e che le “Linee Guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati” (Conferenza Stato-Regioni del 27 settembre 2001) contemplino già la “protezione dei soggetti a rischio”, “azioni operative” e “prevenzione” per la MCS. Due eccezioni negli ospedali italiani, Borgo Valsugana (TN) e Castelvetrano (TP). Dopo i recenti riconoscimenti legislativi regionali i previsti Centri di Riferimento impiegheranno comunque mesi per elaborare protocolli ufficiali, si potrebbero utilizzare subito quelli noti internazionalmente come avvenuto in passato in altri Paesi (Canada, Germania, USA) all’avvio del riconoscimento della MCS.
- Assenza di circolari informative, ministeriali o regionali, che informino i medici tutti e le Commissioni sanitarie (INPS, INAIL, etc.) sulla natura della MCS, onde evitare “sofferenza” ai malati che debbono confrontarsi con la non conoscenza della malattia finendo così con l’essere esposti a intossicazioni ambientali, diagnosi errate, o decisioni pericolose per la salute. La mancata informazione sanitaria vanifica la PREVENZIONE di questa gravissima patologia. A causa della infiammazione cronica cellulare insorgono svariate malattie che interessano tutti i sistemi fisiologici e neurologici (es. sclerosi multipla, porfiria, forme degenerative reumatiche e cardiache, etc,) oltre a tumori o leucemie, in una gamma di oltre cento patologie correlate e scatenate dalla Sensibilità Chimica Multipla”.
Rocco Panzavolta
347 9716706
0547 80823
Coordinatore Campagna Nazionale Riconoscimento
Sindrome Sensibilità Chimica Multipla MCS
Associazione AMA-MCS Onlus (dal 5 marzo)
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COSA E’ LA MCS
La MCS è una sindrome multisistemica fisico-organica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche che colpisce apparati ed organi del corpo umano: respiratorio, neurologico, cardiocircolatorio, digerente, renale, muscolare, osteoarticolare e ormonale. I sintomi compaiono acutamente quando il malato entra in contatto accidentale o per motivi professionali con sostanze chimiche, anche in minime dosi, normalmente tollerate dalla maggior parte della popolazione e di uso quotidiano: insetticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti, vernici, solventi, colle, carta stampata, inchiostri, fumi di combustione, prodotti plastici ma anche farmaci e anestetici. E’ definita immuno-tossica-infiammatoria.
LA CAMPAGNA RICONOSCIMENTO DELLA MCS
Nasce a fine estate 2004 su iniziativa di Rocco Panzavolta di Cesenatico (FC) con la consulenza di altri malati e soprattutto medici, in seguito si sono aggiunti fattivamente il GRUPPO ABELE e LIBERA di Don Luigi Ciotti, la Papa Giovanni XXIII di Don Oreste Benzi, la Provincia di Forlì-Cesena, i Comuni di Cesenatico (FC), Bertinoro (FC) e Paderno Dugnano (MI), Cisl Cesena, AGIA Giovani Agricoltori della provincia forlivese e altre organizzazioni. Sezioni Regionali, provinciali e locali della Croce Rossa Italiana, Associazione AISIC di Roma. Il sito della Campagna è www.riconoscimentomcs.135.it.
Il prossimo 5 marzo nascerà AMA-MCS Onlus. L’Associazione contro le Malattie Ambientali e la Multiple Chemical Sensitivity con sede a Cesena in Via Giardino 30 (FC).
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Emendamento Gruppo Consiliare FORZA ITALIA
Emendamento al PdL recante:
“Modifica alla legge Regionale concernente: Disposizioni finanziarie per la redazione del Bilancio annuale 2005 e pluriennale 2005-2007 della regione Abruzzo (Legge finanziaria regionale 2005 )”:
Dopo l’Art. 212 aggiungere l’Art. 212 bis a pagina 271 del P.S.R.(L.R. n.37/1999 dopo “Assistenza Domiciliare Integrale” aggiungere:
“MALATTIE RARE”
- la Regione Abruzzo in attesa di organizzare un centro regionale per le malattie rare, inserisce nell’elenco delle patologie e gruppi di malattie, di cui al DM.n. 279/01, la patologia “Sensibilità chimica multipla” (anche definita “MCS”), garantendone l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Individuando nel reparto di Endocrinologia Dell’ospedale Clinicizzato SS Annunziata di Chieti il centro Regionale di Riferimento.
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Giunta Regionale Emilia-Romagna
Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali
Servizio Presidi Ospedalieri
Il Dirigente Responsabile del Servizio
Protocollo N° ASS/OSP/05/
data
ER
Al Direttore Generale
Al Direttore Sanitario
Al Direttore Amministrativo
Ai Direttori dei Dipartimenti per le cure primarie
Ai Responsabili dei Servizi Farmaceutici
Ai Responsabili aziendali malattie rare
delle Aziende sanitarie della Regione
Oggetto: trasmissione delibera di Giunta regionale n. 25 del 17.01.2005
Con la presente si invia copia della delibera in oggetto, recante “ Inserimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) nell’elenco delle malattie rare di cui al DM 279/01, individuazione del relativo centro di riferimento e altri provvedimenti in materia di malattie rare”.
Si precisa che il codice di malattia della Sensibilità Chimica Multipla è il seguente: RQ099R.
Distinti saluti
Per qualunque precisazione è possibile rivolgersi alla Dr.ssa Elisa Rozzi, Servizio Presidi Ospedalieri, tel 051 - 6397272 fax 051 - 6397063 E-mail erozzi@regione.emilia-romagna.it
Stefano Liverani
40127 Bologna - Viale Aldo Moro, 21
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Atto Camera
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INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA |
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CAMERA |
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1) |
BATTAGLIA AUGUSTO |
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Interrogazione a risposta scritta 4-09800
presentata da AUGUSTO BATTAGLIA mercoledì 21 aprile
2004 nella
seduta n.454
BATTAGLIA. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:
in Italia un numero sempre maggiore di persone soffre di gravi intolleranze ambientali, e alcune di queste persone hanno sviluppato una grave patologia conosciuta come sensibilità chimica multipla (MCS);
tale patologia, che rende sensibili a quantità anche molto piccole di prodotti chimici e sostanze irritanti normalmente presenti nell'ambiente, può insorgere in qualsiasi momento della vita, ed ha sintomi spesso disabilitanti che colpiscono i sistemi immunitario, renale endocrino, muscolo scheletrico, nervoso, respiratorio;
la cronicizzazione dei sintomi
della MCS può portare, nei casi più gravi, a lesioni ai sistemi interessati,
fino ad arrivare a blocchi funzionali, collassi, emorragie, leucemie, tumori e
infarti;
attualmente tale malattia non è riconosciuta dal nostro Sistema sanitario
nazionale; non esistono centri adeguati per la diagnosi e cura e chi si ammala
non può rivolgersi agli ospedali e ai pronto soccorso a causa dei prodotti
chimici che vi vengono usati; chi ne afflitto deve abbandonare il lavoro a
causa delle barriere chimiche che incontra -:
se intenda dare a tale patologia il riconoscimento di malattia rara;
se intenda procedere all'aggiornamento della lista delle malattie rare entro l'anno 2004.(4-09800)
Atto Camera
Risposta scritta pubblicata lunedì 31 gennaio 2005
nell'allegato
B della seduta n. 577
all'Interrogazione 4-09800 presentata da BATTAGLIA
Risposta. - La sensibilità chimica multipla (SCM) è una complessa sindrome
caratterizzata da una serie di segni e sintomi ad eziopatogenesi non ben
definiti. Quasi certamente si tratta di una patologia rara, almeno in Italia,
se consideriamo solo i casi drammatici e conclamati.
Tali casi presentano un quadro, a grandi
linee, comune; in seguito ad un episodio di intensa ed acuta esposizione a
sostanze chimiche (essenzialmente solventi), si sviluppa successivamente e con
crescente intensità una reazione ad un gran numero di prodotti (dai profumi ai
disinfettanti alle polveri domestiche).
La frequenza ed intensità
di tali reazioni, riportabile ad ipersensibilità, ma con possibile
coinvolgimento anche dei sistemi nervoso ed endocrino, deriva anche dalla
diffusa presenza di tali prodotti nella vita quotidiana; la SCM rende difficile
o impossibile il proseguimento di una normale esistenza senza rigide,
impegnative e costose misure preventive.
Per la eziopatogenesi si ipotizza il
concorso di una suscettibilità individuale e di agenti scatenanti ambientali,
senza, peraltro, una chiara identificazione dei diversi fattori coinvolti e
delle loro interazioni.
In assenza, pertanto, di adeguati protocolli diagnostici e di conoscenze sui fattori di rischio non è possibile stimare la reale incidenza della SCM; a tutt'oggi vi sono molte difficoltà, nella comunità scientifica nazionale ed internazionale ad effettuare un inquadramento nosologico di questa sindrome, per la quale numerosi Autori suggeriscono che si tratti di un gruppo di diverse entità nosologiche.
Al Registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità (ISS) sono pervenute varie segnalazioni di cittadini italiani affetti da SCM, unitamente alla richiesta di inclusione nell'Allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001 n. 279 «Regolamento di istituzione della Rete Nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie».
L'ISS ha provveduto a segnalare la SCM tra le patologie da valutare per l'aggiornamento del Decreto citato; la proposta di aggiornamento rientra nelle competenze del Gruppo tecnico interregionale permanente per le malattie rare, attivo nell'ambito della Conferenza Stato-Regioni e al quale partecipano rappresentanti delle singole regioni, del ministero della salute e dell'istituto menzionato.
L'ISS, pertanto, ha attivato
i necessari contatti con gli esperti italiani del settore, al fine di elaborare
una raccomandazione condivisa sui criteri di diagnosi e sul trattamento
terapeutico, inserendo la patologia in questione tra quelle da sottoporre alla
valutazione del Gruppo citato.
È opportuno ricordare, peraltro, che gli
interventi normativi, diretti ad apportare innovazioni nell'ambito delle
prestazioni rientranti nei livelli essenziali di assistenza (LEA) devono essere
definiti, dopo il parere definitivo dell'apposita Commissione istituita presso
il Ministero della Salute (articolo 4-bis del
decreto-legge 15 aprile 2002, n. 63, convertito dall'articolo 1 legge 15 giugno
2002, n. 112), con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, d'intesa
con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le
Province autonome, ai sensi dell'articolo 54, 3 comma, della legge 27 dicembre
2002 n. 289 (legge finanziaria 2003).
Il Ministro della salute: Girolamo Sirchia.
Fonte: www.camera.it