In inglese, è Multiple Chemical Sensitive. Un nome proposto in Italia è malattia “ecologica” I disturbi che provoca sono anzitutto a carico del sistema nervoso centrale
•Minnie Luongo
E’ un’affezione cronica, provocata dall’intolleranza a molteplici sostanze chimiche. L’olfatto diventa un nemico, anche davanti al più celestiale dei profumi. E ne nascono disturbi molto seri. Terapie sicure: nessuna.
Ci sono persone - quante siano, con precisione è impossibile dirlo - per le quali l’olfatto è il peggior nemico. Per colpa della sindrome da ipersensibilità multipla di cui soffrono, qualsiasi odore può infatti rivelarsi altamente nocivo: quello della benzina, di una vernice o del fumo di tabacco, ma anche il profumo di un fiore, di un frutto o di un piatto di spaghetti fumanti. E il peggio è che questa patologia, fortunatamente rara, spesso risulta difficile da riconoscere per gli stessi medici, anche perché sfugge ai controlli clinici di routine.
La Multiple chemical sensitive (questa è la definizione esatta), o Mcs, è l’intolleranza a molteplici sostanze chimiche: un’affezione cronica, caratterizzata da sintomi ricorrenti e dagli esiti qualche volta decisamente invalidanti. Dice Nicola Magnavita, medico del lavoro al Policlinico Gemelli di Roma e presidente onorario dell’Amis, l’Associazione malati ipotalamici sardi (l’ipotalamo è la porzione dell’encefalo che controlla tra l’altro la veglia e il sonno, la fame, la sete, la temperatura corporea) nata pochi mesi fa per promuovere la ricerca sulla sensibilità multipla: “Questa sindrome, per la quale sono stati proposti vari nomi, da malattia ambientale a malattia ecologica, in primo luogo provoca disturbi a carico del sistema nervoso centrale. Altri sintomi sono fatica cronica, cefalea, irritazione delle vie respiratorie superiori e inferiori, disturbi del sistema muscoloscheletrico e dell’apparato gastroenterico”.
Perché si manifesta
Le cause della sensibilità multipla non sono ancora chiare, conferma il professor Magnavita: “Manca un test vero e proprio per accertare la diagnosi. Si è tuttavia osservato che i malati di Mcs. presentano un’aumentata resistenza aerea delle vie nasali, unita a una serie di alterazione della mucosa nasale.
La sindrome è piuttosto frequente negli Stati Uniti, dove la riconoscono spesso medici del lavoro e allergologi (si calcola che, in media, un allergologo americano veda una cinquantina di nuovi casi all’anno).
Per questo motivo vengono ritenuti validi i criteri diagnostici stabiliti dai medici americani che, tra gli altri, comprendono la cronicità della patologia e la comparsa di più disturbi, dopo un’esposizione a sostanze scatenanti anche a basse concentrazioni. Tuttavia, non è ancora possibile affermare con certezza una relazione di una causa-effetto fra
l’esposizione ambientale e i sintomi”.
Chi è più colpito
Maggiormente esposte alla sensibilità multipla sono le donne. Le categorie più colpite includono i lavoratori dell’industria, chi trascorre molte ore al giorno in edifici chiusi (compresi uffici, ospedali e scuole), i residenti in zone con elevato inquinamento idrico o atmosferico e chi è esposto a pesticidi, farmaci e altri prodotti chimici di consumo.
Sembra però più che probabile che la comparsa della Mcs sia favorita da una molteplicità di fattori individuali, compreso lo stress intenso. “Nei casi di sindrome di ipersensibilità a sostanze chimiche” suggerisce Magnavita “il medico deve per prima cosa considerare la possibile reazione da stress con disturbi psicosomatici e post-traumatici, da trattare subito nel modo più appropriato.
Contemporaneamente” aggiunge “deve valutare l’esistenza di cause genetiche dell’ipersensibilità o di malattie preesistenti, come l’alcolismo o l’asma bronchiale, di inquinanti aerodispersi o l’esposizione a solventi, e tener conto del sesso e dell’età della persona sofferente: oltre alla popolazione femminile, anche i bambini sono più predisposti. In particolare, valuta l’eventualità di una sensibilizzazione di tipo allergico a una o più sostanze sospette”.
Purtroppo, almeno finora, non sono disponibili trattamenti terapeutici convalidati scientificamente, su studi accertati.
Sta difatto che l’omeopatia e la balneoterapia rappresentano attualmente le cure più efficaci, a detta dei (pochi) esperti.
La balneoterapia, in particolare, consente al malato di respirare, e di assorbire attraverso la pelle, i micronutrienti essenziali (come lo iodio o il fluoro) al suo benessere. In questi casi il mare fa molto bene anche fuori stagione.
Quanto all’omeopatia, un trattamento specifico è stato messo a punto dalla dottoressa Gabriella Giordano, collaboratrice di Amis, l’associazione di volontariato nata proprio per aiutare -soprattutto con l’informazione --tutte le persone che in Italia soffrono di sensibilità multipla e le famiglie, spesso disorientate di fronte a una malattia a stento riconosciuta anche dai medici e talvolta erroneamente ricondotta perfino a problemi di natura psichiatrica.
La realtà è che le persone colpite presentano un grado variabile di invalidità, che in alcuni casi può portare a una totale incapacità di svolgere le normali attività quotidiane.
Sono tante le difficoltà, e i problemi, che i malati di sensibilità multipla devono affrontare, soprattutto fino a che non scoprono” la natura della loro malattia. Cosa hanno in comune, oltre ai sintomi, lo documentano i risultati di un’indagine emersi dalle interviste a un campione di malati e resi noti dall’Amis (vedi box).
· Il fattore scatenante, una sostanza chimica (solventi, gas di scarico delle automobili, anestetici) anche di priva di odore, a cui segue un’intolleranza agli odori comunemente sgradevoli, che si estende poi a qualunque sostanza profumata; anche naturale.
• L’intolleranza ai farmaci di sintesi.
• Gli effetti terapeutici del mare.
• L’aver fatto ricorso, magari per anni, a ricoveri ed esami cimici, senza trovare risposte adeguate.
• L’essere stati catalogati, almeno una volta, come malati immaginari, esauriti, persone con turbe psichiche.
• La difficoltà a gestire la propria malattia, che stravolge le funzioni organiche e la vita di relazione.
• L’incomprensione anche da parte delle persone più vicine disorientate dal cambiamento tanto radicale nel malato, anche sul piano della personalità, e dalle reazioni “strane” a situazioni del tutto normali per chi non è
affetto da sensibilità multipla.
In attesa che si trovi una cura, che fare? Intanto, evitare l’esposizione a sostanze chimiche, particolarmente nocive per chi soffre di Mcs; Anche le sostanze prive di odore (come la polvere insetticida), spesso inalate inavvertitamente, sono capaci di scatenare crisi, e ben più gravi di quelle provocate da sostanze naturali profumate.
Insomma, non è azzardato dire che la sensibilità multipla è figlia dell’inquinamento in tutte le sue forma ambientale, domestico, sofisticazioni alimentari, aggressioni da detergenti e detersivi con componenti chimici, fibre tessili e sintetiche.
Se tenuta sotto controllo, la sensibilità multipla può tuttavia essere fronteggiata. Soprattutto nella fase iniziale, la sintomatologia, per quanto complessa, regredisce senza lasciare conseguenze sugli organi bersaglio dell’ipotalamo. Ecco perciò cosa consiglia l’Amis.
• Evitare, per quanto possibile, di esporsi a situazioni che favoriscono l’insorgere e l’aggravarsi della patologia: non stare a lungo in ambienti chiusi e non opportunamente arieggiati.
· Seguire alcune semplici norme igenico-sanitarie: privilegiare cibi genuini e non elaborati, evitando gli alimenti precotti e quelli a lunga conservazione, i coloranti e i conservanti. Preferire alimenti integrali e ricchi di iodio, fare uso esclusivamente di sale integrale iodato. Evitare del tutto il fumo di tabacco, anche “passivo”.
· Usare in casa materiali ecologici non tossici, per lavori di costruzione o ristrutturazione.
· Non indossare indumenti sintetici e stoffe trattate.
· Per l’igiene personale non utilizzare detergenti molto profumati né cosmetici o tinture con componeti chimici.
INIZIATIVE DA PARTE DI VOLONTARI
L’AMIS, Associazione malati ipotalamici sardi, si è costituita a giugno di quest’anno in Sardegna, dove si contano una decina di casi accertati di sensibilità chimica multipla. La sede è ancora provvisoria e il recapito è presso l’abitazione della presidente, Rosanna Demuro (via Cornalis 35,09121 Cagliari).
Amis è un’associazione di volontariato ed è nata per iniziativa di un gruppo di medici e di malati. Scopo principale (come indicato chiaramente nel secondo articolo dello statuto ) è promuovere la ricerca sulla Sensibilità Multipla, l’indagine statistica in Sardegna, l’informazione e la prevenzione. AMIS si occuperà anche delle patologie legate alle sensibilità multipla e delle malattie rare o poco conosciute. Per raggiungere questi ambiziosi obiettivi, l’associazione intende servirsi di diversi strumenti: la ricerca la sperimentazione, anche terapeutica; corsi di aggiornamento e seminari tenuti da medici e anche da pazienti; convegni e congressi, per favorire lo scambio di esperienze, anche con esperti stranieri; lo studio dell’incidenza sulla sensibilità multipla- e sulla salute in genere- dell’inquinamento in tutte le sue forme.
Tra gli obiettivi c’è anche l’elaborazione di progetti di educazione sanitaria per la scuola, rivolti in modo specifico alla prevenzione.
“La nostra associazione non intende limitarsi alla trattazione teorica “ sottolinea Rosanna Demuro.
“ Voglio arrivare per esempio all’istituzionalizzazione di una figura sanitaria , che stabilmente, operi nella scuola con il compito di individuare ( anche attraverso la richiesta di consulenza e di controlli clinici a carico dell’assistenza sanitaria ) alunni e operatori scolastici che soffrono di sensibilità multipla o di altre patologie.
Questo per migliorare le condizioni di salute della popolazione in Sardegna, e non solo, evidentemente, e alleggerire, di conseguenza, anche la spesa sanitaria”.
Per l’associazione (che presto pubblicherà una rivista) resta fondamentale la raccolta e la diffusione di informazioni: a chi ne fa richiesta ( garantita la massima privacy) verrà perciò fornito un questionario messo a disposizione dal professor Nicola Magnavita presidente onorario.