IL SALVAGENTE – SALUTE Pag. 7

26 novembre 1998

 

In inglese, è Multiple Chemical Sensitive. Un nome proposto in Italia è malattia “ecologica” I disturbi che provoca sono anzitutto a carico del sistema nervoso centrale

 

•Minnie Luongo

 

QUANDO LA MALATTIA SI CHIAMA ODORE

E’ un’affezione cronica, provocata dall’intolleranza a molteplici sostanze chimiche. L’olfatto diventa un nemico, anche davanti al più celestiale dei profumi. E ne nascono disturbi molto seri. Terapie sicure: nessuna.

 

Ci sono persone - quante siano, con precisione è impossibile dirlo - per le quali l’olfatto è il peggior nemico. Per colpa della sin­drome da ipersensibilità multipla di cui soffrono, qualsiasi odore può infatti ri­velarsi altamente nocivo: quello della benzina, di una vernice o del fumo di tabacco, ma anche il profumo di un fio­re, di un frutto o di un piatto di spa­ghetti fumanti. E il peggio è che questa patologia, fortunatamente rara, spesso risulta difficile da riconoscere per gli stessi medici, anche perché sfugge ai controlli clinici di routine.

 

La patologia

La Multiple chemical sensitive (questa è la definizione esatta), o Mcs, è l’intolle­ranza a molteplici sostanze chimiche: un’affezione cronica, caratterizzata da sintomi ricorrenti e dagli esiti qualche volta decisamente invalidanti. Dice Nico­la Magnavita, medico del lavoro al Policlinico Gemelli di Roma e presidente onorario dell’Amis, l’Associazione malati ipotalamici sardi (l’ipotalamo è la porzio­ne dell’encefalo che controlla tra l’altro la veglia e il sonno, la fame, la sete, la temperatura corporea) nata pochi mesi fa per promuovere la ricerca sulla sensibilità multipla: “Questa sindrome, per la quale sono stati proposti vari nomi, da malattia ambientale a malattia ecologica, in primo luogo provoca disturbi a carico del sistema nervoso centrale. Altri sinto­mi sono fatica cronica, cefalea, irritazione delle vie respiratorie superiori e inferiori, disturbi del sistema muscoloscheletrico e dell’apparato gastroenterico”.

 

Perché si manifesta

Le cause della sensibilità multipla non sono ancora chiare, conferma il profes­sor Magnavita: “Manca un test vero e proprio per accertare la diagnosi. Si è tuttavia osservato che i malati di Mcs. presentano un’aumentata resistenza ae­rea delle vie nasali, unita a una serie di alterazione della mucosa nasale.

La sindrome è piuttosto frequente negli Stati Uniti, dove la riconoscono spesso me­dici del lavoro e allergologi (si calcola che, in media, un allergologo americano veda una cinquantina di nuovi casi all’anno).

Per questo motivo vengono ritenuti validi i criteri diagnostici stabiliti dai me­dici americani che, tra gli altri, compren­dono la cronicità della patologia e la comparsa di più disturbi, dopo un’espo­sizione a sostanze scatenanti anche a basse concentrazioni. Tuttavia, non è an­cora possibile affermare con certezza una relazione di una causa-effetto fra

l’esposizione ambientale e i sintomi”.

 

Chi è più colpito

Maggiormente esposte alla sensibilità multipla sono le donne. Le categorie più colpite includono i lavoratori dell’indu­stria, chi trascorre molte ore al giorno in edifici chiusi (compresi uffici, ospedali e scuole), i residenti in zone con elevato inquinamento idrico o atmosferico e chi è esposto a pesticidi, farmaci e altri pro­dotti chimici di consumo.

Sembra però più che probabile che la comparsa della Mcs sia favorita da una molteplicità di fattori individuali, com­preso lo stress intenso. “Nei casi di sin­drome di ipersensibilità a sostanze chimi­che” suggerisce Magnavita “il medico de­ve per prima cosa considerare la possibile reazione da stress con disturbi psicoso­matici e post-traumatici, da trattare subi­to nel modo più appropriato.

Contemporaneamente” aggiunge “deve valutare l’esistenza di cause genetiche dell’ipersensibilità o di malattie preesi­stenti, come l’alcolismo o l’asma bronchia­le, di inquinanti aerodispersi o l’esposizio­ne a solventi, e tener conto del sesso e dell’età della persona sofferente: oltre alla popolazione femminile, anche i bambini sono più predisposti. In particolare, valuta l’eventualità di una sensibilizzazione di ti­po allergico a una o più sostanze sospette”.

 

Le cure

Purtroppo, almeno finora, non sono di­sponibili trattamenti terapeutici convalidati scientificamente, su studi accertati.

Sta difatto che l’omeopatia e la balneoterapia rappresentano attualmente le cure più effi­caci, a detta dei (pochi) esperti.

La balneoterapia, in particolare, consente al malato di respirare, e di assorbire attraverso la pelle, i micronutrienti essenziali (come lo io­dio o il fluoro) al suo benessere. In questi casi il mare fa molto bene an­che fuori stagione.

Quanto all’omeopatia, un tratta­mento specifico è stato messo a pun­to dalla dottoressa Gabriella Giorda­no, collaboratrice di Amis, l’associa­zione di volontariato nata proprio per aiutare -soprattutto con l’infor­mazione --tutte le persone che in Ita­lia soffrono di sensibilità multipla e le famiglie, spesso disorientate di fronte a una malattia a stento rico­nosciuta anche dai medici e talvolta erroneamente ricondotta perfino a problemi di natura psichiatrica.

La realtà è che le persone colpite presentano un grado variabile di inva­lidità, che in alcuni casi può portare a una totale incapacità di svolgere le normali attività quotidiane.

I CONSIGLI PRATICI

 

TENERLA SOTTO CONTROLLO NON APPENA SI

MANIFESTA

 

Sono tante le difficoltà, e i pro­blemi, che i malati di sensibilità multipla devono affrontare, so­prattutto fino a che non scoprono” la natura della loro malattia. Cosa hanno in comune, oltre ai sintomi, lo docu­mentano i risultati di un’indagine emer­si dalle interviste a un campione di ma­lati e resi noti dall’Amis (vedi box).

 

 

·    Il fattore scatenante, una sostan­za chimica (solventi, gas di scarico del­le automobili, anestetici) anche di pri­va di odore, a cui segue un’intolleranza agli odori comunemente sgradevoli, che si estende poi a qualunque sostan­za profumata; anche naturale.

• L’intolleranza ai farmaci di sintesi.

• Gli effetti terapeutici del mare.

• L’aver fatto ricorso, magari per anni, a ricoveri ed esami cimici, senza trovare risposte adeguate.

• L’essere stati catalogati, almeno una volta, come malati immaginari, esauriti, persone con turbe psichiche.

• La difficoltà a gestire la propria malattia, che stravolge le funzioni or­ganiche e la vita di relazione.

• L’incomprensione anche da parte delle persone più vicine disorientate dal cambiamento tanto radicale nel malato, anche sul piano della persona­lità, e dalle reazioni “strane” a situa­zioni del tutto normali per chi non  è

affetto da sensibilità multipla.

In attesa che si trovi una cura, che fare? Intanto, evitare l’esposizione a sostanze chimiche, particolarmente nocive per chi soffre di Mcs; Anche le sostanze prive di odore (come la pol­vere insetticida), spesso inalate inavvertitamente, sono capaci di scatenare crisi, e ben più gravi di quelle provoca­te da sostanze naturali profumate.

Insomma, non è azzardato dire che la sensibilità multipla è figlia dell’inquinamen­to in tutte le sue forma ambientale, dome­stico, sofisticazioni alimentari, aggressioni da detergenti e detersivi con componenti chimici, fibre tessili e sintetiche.

Se tenuta sotto controllo, la sensibi­lità multipla può tuttavia essere fron­teggiata. Soprattutto nella fase iniziale, la sintomatologia, per quanto comples­sa, regredisce senza lasciare conse­guenze sugli organi bersaglio dell’ipotalamo. Ecco perciò cosa consiglia l’Amis.

• Evitare, per quanto possibile, di esporsi a situazioni che favoriscono l’insorgere e l’aggravarsi della patologia: non stare a lungo in ambienti chiusi e non opportunamente arieggiati.

·    Seguire alcune semplici norme igenico-sanitarie: privilegiare cibi genuini e non elaborati, evitando gli alimenti precotti e quelli a lunga conservazione, i coloranti e i conservanti. Preferire alimenti integrali e ricchi di iodio, fare uso esclusivamente di sale integrale iodato. Evitare del tutto il fumo di tabacco, anche “passivo”.

·    Usare in casa materiali ecologici non tossici, per lavori di costruzione o ristrutturazione.

·    Non indossare indumenti sintetici e stoffe trattate.

·    Per l’igiene personale non utilizzare detergenti molto profumati né cosmetici o tinture con componeti chimici.

 

INIZIATIVE DA PARTE DI VOLONTARI

L’AMIS, Associazione malati ipotalamici sardi, si è costituita a giugno di quest’anno in Sardegna, dove si contano una decina di casi accertati di sensibilità chimica multipla. La sede è ancora provvisoria e il recapito è presso l’abitazione della presidente, Rosanna Demuro (via Cornalis 35,09121 Cagliari).

Amis è un’associazione di volontariato ed è nata per iniziativa di un gruppo di medici e di malati. Scopo principale (come indicato chiaramente nel secondo articolo dello statuto ) è promuovere la ricerca sulla Sensibilità Multipla, l’indagine statistica in Sardegna, l’informazione e la prevenzione. AMIS si occuperà anche delle patologie legate alle sensibilità multipla e delle malattie rare o poco conosciute. Per raggiungere questi ambiziosi obiettivi,  l’associazione intende servirsi di diversi strumenti: la ricerca la sperimentazione, anche terapeutica; corsi di aggiornamento e seminari tenuti da medici e anche da pazienti; convegni e congressi, per favorire lo scambio di esperienze, anche con esperti stranieri; lo studio dell’incidenza sulla sensibilità multipla- e sulla salute in genere- dell’inquinamento in tutte le sue forme.

Tra gli obiettivi c’è anche l’elaborazione di progetti di educazione sanitaria per la scuola, rivolti in modo specifico alla prevenzione.

“La nostra associazione non intende limitarsi alla trattazione teorica “ sottolinea Rosanna Demuro.

“ Voglio arrivare per esempio all’istituzionalizzazione di una figura sanitaria , che stabilmente,  operi nella scuola con il compito di individuare ( anche attraverso la richiesta di consulenza e di controlli clinici a carico dell’assistenza sanitaria ) alunni e operatori scolastici che soffrono di sensibilità multipla o di altre patologie.

Questo per migliorare le condizioni di salute della popolazione in Sardegna, e non solo, evidentemente, e alleggerire, di conseguenza, anche la spesa sanitaria”.

Per l’associazione (che presto pubblicherà una rivista) resta fondamentale la raccolta e la diffusione di informazioni: a chi ne fa richiesta ( garantita la massima privacy) verrà perciò fornito un questionario messo a disposizione dal professor Nicola Magnavita presidente onorario.