quotidiano

IL CITTADINO- PADERNO DUGNANO

26.10.2003

 

IL CASO. Incontro con Carla Cattaneo – Manfredi, da vent’anni, dopo un normale intervento d’isterectomia, malata di MCS.

ALLERGIA E INTOLLERANZA: SOFFERENZA MULTIPLA

Alimenti e farmaci in gran parte off-limits. Petizione per il riconoscimento

 

La storia di una persona affetta da una malattia rarissima, non curabile e non riconosciuta. La storia di un lungo calvario, tra medici increduli e impreparati, ospedali, ed incessanti analisi. La storia di una donna malata e non sempre sostenuta.

Non è una storia di malasanità.. .eppure la vicenda della padernese Carta Cattaneo, malata da vent’anni di Mcs, ovvero “sensibilità chimica multipla”, ha davvero dell’incredibile. Tentiamo di raccontarla.

   “Se ho resistito fino ad oggi con questa sofferenza fisica e psicologica -spiega la signora Carla- lo devo soltanto a mio marito Luigi, al medico di famiglia Osvaldo Vanni, e all’immunologo Pasqualino Berardinelli, i quali mi hanno aiutata in tutti i sensi”. Nel 1985 Carta Cattaneo affronta un normale intervento (di isterectomia e purtroppo contrae, con una trasfusione, l’epatite B. Da allora la sua salute peggiora di anno in anno. Diventa allergica a quasi tutti gli alimenti e

 totalmente intollerante ad ogni farmaco. Inizia a farsi visitare nei principali ospedali italiani e stranieri: Milano, Pavia, Firenze, Roma, Parigi e Palo Alto in California. Nulla. Nessun medico riesce a fare una diagnosi esatta. A Lione, in Francia, le curano l’epatite mentre i numerosi disturbi crescono. La qualità della vita peggiora: sistema immunitario bassissimo, repentini cali di peso, stanchezza enorme, insonnia, ed un alimentazione basata esclusivamente su pasta, prosciuttocrudo e

 carni bianche.

  Qualche anno fa, una piccola svolta. Scopre, grazie al figlio residente negli Stati Uniti, il nome della sua malattia: la sensibilità chimica multipla. In Italia, purtroppo, quasi nessuno la conosce.

 “I medici (di base -spiega il marito Luigi Zatraneo- brancolano

 nei buio ed anche i luminari stentano”. Come si fa a curare con farmaci una malattia la cui essenza stessa è l’intolleranza ai medicinali ed a tutte le sostanze chimiche? Il complesso paradosso medico-scientifico giustifica la latitanza del sistema sanitario.

   Gli unici paesi ad avere riconosciuto la Mcs sono gli Usa, la Germania, nel frattempo i coniugi Cattaneo continuano a spendere ingenti somme per le analisi e per la diagnosi che non arriva. Non esistono ticket e pensioni d’accompagnamento per una malattia non riconosciuta. Non esiste ricerca

 scientifica dove i potentati dell’industria farmaceutica non vedono margini di guadagno.

  Nel frattempo la signora Carla convive con la malattia cercando sempre di stabilire un possibile equilibrio. Guardando la televisione ha conosciuto Amica, l’associazione nazionale per le malattie da intossicazione cronica e ambientale.

Grazie al sostegno di questa nuova realtà, sorta in difesa dei portatori di malattie rarissime, sta iniziando una petizione popolare da inviare alle massime cariche italiane e europee per il riconoscimento della Mcs. Con l’aiuto di amici della San Vincenzo e di alcuni parroci della città ha

raccolto 500 firme.

“Il riconoscimento di questa malattia -conc1udono i coniugi Cattaneo- è importante non tanto per noi quanto per tutelare e migliorare la salute di tutti gli individui, sempre più soggetti ad una violenta aggressione chimica e ad un forte inquinamento ambientale”. Per sostenere la petizione dell’associazione Amica, in favore del riconoscimento della ‘sensibilità chimica multipla” come malattia, è possibile’ rivolgersi alle parrocchie di Santa Maria Nascente a Paderno, della Sacra Famiglia, al Villaggio Ambrosiano e ad Elena Caleri, del gruppo San Vincenzo (tel. 02/9 187295).

E’ anche consultabile il sito internet: http://digilander.libero.it/mcsdonatella.

Enrico Englaro.

 

 

 

Fonte:

Settimanale di informazione civile e religiosa

CITTA’ 2000 - Domenica 26 0ttobre 2003 numero 38

Prima Pagina:

DOLOROSA ODISSEA DI UNA NOSTRA CONCITTADINA

MALATA NON RICONOSCIUTA

Petizione per un intervento pubblico sociale e scientifico

(segue foto della signora e della vicina di casa)

Pagina 3 – CRONACA

INTERVISTA ALLA NOSTRA CONCITTADINA CARLA CATTANEO MANFREDI

SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA, VENT’ANNI DI CALVARIO

Avviata una raccolta firme per il riconoscimento delle rarissima malattia

 

 

 Vent’anni terribili. Così la signora Carla Catta­neo riassume il calva­rio che la accompagna senza posa da oltre vent’anni. Un calvario fatto di sofferenze e dolori fisici, di privazioni, ma anche di incomprensioni e so­litudine. «Mi sono sentita di­menticata — confida —, non so come ho fatto a resistere».

Tutto è iniziato dopo un’ope­razione di isterectomia, avve­nuta nel 1985. Durante l’inter­vento ha un’emorragia.

Quasi sicuramente viene sot­toposta a una trasfusione, di cui però non c’è traccia nella cartella clinica. Pare che in quel periodo nel reparto del­l’ospedale in cui la signora ha subito l’intervento regnasse il caos, come le ha confermato tempo dopo un’infermiera che vi lavorava.

Del resto, non ci sono altre spiegazioni.

La signora Carla, che fino a quel momento aveva goduto di ottima salute, contrae l’epa­tite B e comincia ad avvertire tutta una serie di altri disturbi, che si fatica a classificare e diagnosticare. Diventa iper­reattiya a tantissime sostanze, deve limitarsi a mangiare pa­sta, prosciutto crudo e carne, qualunque altro alimento le provoca allergia.

Non può più assumere farma­ci, nemmeno fermenti lattici. Quando viene costretta a far­lo, la mucosa della bocca si copre di dolorosissime afte.

Ha reazioni allergiche anche ai detergenti, ai saponi, agli shampoo, persino al dentifri­cio. Non sopporta pollini, smog, polveri, che le causano la disepitelizzazione delle mucose nasali e la conseguenza perdita dell’odorato. E’ soggetta a cali di peso repentini, non appena avviene qualche cambiamento nei ritmi quoti­diani di vita.

«Apparentemente non si vede, sembro sana — prosegue — ed è questo che mi ha causato ulte­riori sofferenze. Sono stati tan­ti i medici che non mi hanno creduta, considerandomi una malata immaginaria e facen­domi sentire umiliata. Solo il dottor Osvaldo Vanni e l’im­munologo Pasqualino Berardi­nelli mi hanno sempre com­presa e accompagnata, atti­randosi a volte il sarcasmo dei colleghi».

Iniziano i viaggi della speran­za. Le spese sono ingenti, sia per gli spostamenti che per le visite, tutte a pagamento. La signora Carla e il marito si recano a Roma, Lione, Parigi, Palo-Alto in California. Un professore francese rièsce a curarle alme­no l’epatite. Ma per tutti gli al­tri disturbi non esiste una diagnosi. E parecchi altri medici attribuiscono i suoi malesseri a cause di origine psicologica, la fanno visitare (con esito ne­gativo) da specialisti, le som­ministrano farmaci e cibi a cui lei ha dichiarato di essere al­lergica per verificare se è ve­ro... inutile dire che la signora ogni volta sta male.

Fino a quando, pochi mesi fa, ad una trasmissione televisiva la signora Carla ode la storia di Donatella Stocchi, una donna ferrarese che dopo un’operazione per glaucoma si è risvegliata praticamente allergica a tutto.

Scopre così l’esistenza di una malattia non ancora ufficial­mente riconosciuta, chiamata Sensibilità chimica multipla” e dell’associazione “Amica” (Associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale). Si iscrive al l’asso­ciazione. La sua è la tessera n. 24 in tutta Italia.

Non c’è spazio per la ricerca su una malattia così rara, che non offre prospettiva di guada­gni alle case farmaceutiche. Qualche timido progresso arri­va solo dagli Stati Uniti. I me­dici  sono impreparati, molti non la conoscono nemmeno. Intanto la vita di Carla diventa sempre più difficile, con il passare degli anni. Ad esempio, non può più permettersi di andare a trovare il figlio, che lavora neg1i Stati Uniti. E se non fosse per il marito Lui­gi, che la accudisce con un amore e una dedizione infini­ta, che traspaiono dal suo sguardo, non sarebbe nemme­no in grado di svolgere tutte le faccende domestiche.

I disturbi sono un elenco de­gno di un’enciclopedia medi­ca: ne sono intaccati il sistema nervoso centrale,  quello olfat­tivo, gustativo, visivo e tattile, quello immunitario, quello re­spiratorio, digestivo, renale e muscolo-scheletrico. La qua­lità della vita è pessima. Senza contare che, con l’iperreatti­vità ai farmaci, non può anda­re dal dentista, né, in caso d’incidente, recarsi a un pron­to soccorso.

Come ha fatto a sopportare tutto questo, le chiediamo? La signora Carla risponde: «Ac­cetto la malattia, ma non ac­cetto assolutamente che alcu­ni medici mi trattino così».

Giusy Baioni

 

COME FARE PER AIUTARLA

 

Elena Caleri abita nello stesso condomino, al piano di sotto. Conosce la signora Carla, ne è amica, la sostiene quando è necessario. E’ un po’ per caso ha iniziato a interessarsi anche del suo caso in modo più fattivo: le è capitato di parlare della situazione con il locale gruppo della San Vincenzo, che si è preso a cuore la vicenda. E –si sa- da cosa nasce cosa: così si è dato il via ad una petizione popolare, che si appoggia all’Associazione AMICA con  sede a Roma la quale mira a ottenere, tramite una raccolta firme, il riconoscimento della sensibilità chimica multipla. Che tra i risvolti concreti avrebbe anche quello del riconoscimento d’invalidità con conseguente sussidio. Si tratta poi di riuscire ad attivare un intervento pubblico di ricerca scientifica. La raccolta firme è già attiva in città. Per sostenerla, rivolgersi ad Elena (tel. 02 .9187295). per ulteriori informazioni, consultare il sito http://digilander.libero.it/mcsdonatella/ http://digilander.libero.it/mcsdonatella/ (da dove si può anche scaricare il modulo per la raccolta firme).