L'Eco di Bergamo - Provincia -  Valle Seriana -  lunedì 22 marzo 2004 - pag. 18

“Allergica a tutto sopravvivo solo a Clusone”

Giuliana Donati soffre di una rara malattia: “Anche l’aria è un problema. E a Milano non sespiravo”

Si è trasferita a Clusone per poter sopravvivere. Giuliana Donati ha 54 anni, è originaria della Toscana, di San Giovanni Valdarno, ha abitato a Milano fino a qualche mese fa, e da 12 anni convive con una rarissima sindrome, la MCS (Multiple Chemical Sensitivity, ovvero sindrome da sensibilità chimica multipla): è intollerante a qualunque composto chimico, in pratica a tutto, ai tessuti, alla plastica, ai detergenti, anche ai medicinali, a moltissimi cibi. Il suo nemico si annida ovunque, nelle molecole di ogni cosa: per esempio, può bastare un pizzico di marmellata confezionata con la pectina (composto chimico che si usa ovunque come addensante) per causarle piaghe alla gola.

Le stesse piaghe, sanguinanti, che l’aria di Milano “regalava” a Giuliana Donati ogni volta che usciva di casa. “Bastavano pochi minuti perché il mio respiro si trasformasse in un flotto di sangue – racconta, con una serenità sconcertante, se si pensa che la sua esistenza è la negazione quotidiana di tutto quello che ognuno di noi può toccare, mangiare, bere, respirare, anche solo sfiorare o annusare. L’aria era troppo inquinata. Poi ho pensato a Clusone, dove vengo d’estate, c’è un’aria buona. Mi sono decisa: degli amici mi hanno ospitato, mi sono trasferita a Clusone, l’aria è più pura e il mio fisico sta meglio; per ora posso vivere solo qui”.

Ora è costretta a vivere isolata, a rinunciare ad ogni piccolo piacere della tavola, al più lieve profumo, anche al gusto tattile di una stoffa. Perciò la semplicità del racconto di Giuliana Donati non deve trarre in inganno: la MCS è una sindrome non solo rara ma un male occulto e mutevole per ce l’ha e spesso lo scopre solo dopo anni di sofferenza. E’ una sorta di “intossicazione progressiva” del corpo ai componenti chimici; il guaio è che l’intossicazione diventa anche multipla e mutevole nel tempo: sei allergico a più cose, e persino a quanto fino a poco prima non ti procurava fastidio. “E’ cominciato tutto dodici anni fa, quando sono stata costretta a sottopormi ad un intervento chirurgico in anestesia totale; anche se ora i medici, a diagnosi fatta, sostengono che forse ad aggravare la situazione può esserci stato anche il fatto che io sia nata e cresciuta in una delle zone più inquinate della Toscana. Comunque, quello di dodici anni fa doveva essere un intervento non complicato, ne uscii con il corpo coperto da irritazioni cutanee. Continuarono poi le forme di intolleranza, prima a cibi e farmaci, poi subentrò una polmonite. Ne uscii con allergie alla gomma, ai profumi, ai saponi. Nel’92, già trasferita a Milano, mi sottoposi ad un altro intervento, altra anestesia. Si presero le misure del caso, ma ormai non sopportavo più nulla.” Non potevano essere “semplici” allergie, doveva esserci qualcosa di più grave. Eppure, racconta Giuliana, le fu anche consigliata una visita psichiatrica: che fosse malata di mente? Per fortuna la psichiatra le disse che la sua mente funzionava benissimo, e le consigliò di indagare a fondo sui suoi disturbi che erano gravi, ma solo fisici. “Nel frattempo mi venne diagnosticato, e siamo nel 1999, una forma di “Lupus”, che è parente stretto di questa sindrome. Ma le mie condizioni peggioravano, un immunologo mi curò anche con farmaci che fecero precipitare i miei globuli bianchi e le piastrine. Fu ascoltando un’intervista, per caso, a una donna di Marsala che raccontava di essere intollerante persino alle stoffe degli abiti, che trovai la strada giusta: potevo avere quella sindrome, notissima in America, codificata da ricerche scientifiche anche in Germania, in Canada, ma in Italia sconosciuta. Solo due centri nel nostro paese, si occupano di MCS. Sono gli ospedali civici di Brescia e il Policlinico Gemelli a Roma. A Brescia, questo gennaio, ho avutola diagnosi: sono malata di MCS.” La diagnosi c’è, ma di una sindrome che in Italia non è riconosciuta come patologia a sé dal Servizio Sanitario Nazionale. Provate a pensare cosa significa: che si, i singoli sintomi che questa sindrome comporta potrebbero essere curati dal medico di base, ma, per esempio, se devi fare esami specifici per la MCS devi rivolgerti all’estero. “Per esempio particolari esami del sangue che consentono di misurare il livello di infiammazione delle cellule, possono essere eseguiti solo a Monaco di Baviera dove esiste un centro specializzato. Devo fare il prelievo, inviare il campione di sangue con un corriere postale, pagare di tasca mia, aspettare cosi i risultati – continua Giuliana Donati -. In media spendo all’anno almeno 10milioni di vecchie lire solo per gli esami. Per il resto devo arrangiarmi”. Pensioni di invalidità? Se la patologia non è codificata come tale è in pratica impossibile ottenerla.

Come vive Giuliana Donati? “Ho una grande casa di proprietà a Milano. All’inizio ho affittato la mansarda, non potevo più lavorare: vendevo spazi pubblicitari per libri di turismo, ma non potevo più sopportare il telefono, l’intolleranza alla plastica delle cornetta mi causava otiti. Poi, è arrivata la decisione di trasferirmi a Clusone, la diagnosi fatta a Brescia: mi sono trasferita da amici, in valle Seriana, ed ho affittato tutta la casa. Ma ho due figli, uno è sposato, l’altro frequenta ancora l’università: devo mantenerlo. Per il resto, non è che abbia motivo di spendere molto: posso mangiare solo poche cose, le stesse da 12 anni. E tutto può essere un nemico: i profumi, una crema e il computer per la plastica e i giornali per il piombo: se voglio consultare internet devo tenere il PC all’aria per ore, qualcuno deve leggere il quotidiano per me. E devo fare attenzione anche ad un semplice raffreddore: non posso prendere farmaci.

C’è tanta gente malata, come me, di MCS: esiste anche un’associazione Amica con sede a Roma. Ecco, spero che il mio racconto serva a qualcosa: che ci si mobiliti, che questa sindrome venga riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale. Per me, ho un solo desiderio: restare a Clusone, certo vorrei non gravare troppo sugli amici che mi ospitano. Ma, nel frattempo, che almeno si parli di questa sindrome. Grazie a nome di tutti i malati.

Carmen Tancredi

IL SINDACO “QUI L’ARIA E’ PIU’ PURA”

Il sindaco di Clusone, Guido Giudici, che è anche chirurgo all’ospedale locale, conosce bene il caso di Giuliana Donati. “La sto curando per i postumi di una ferita causatale dal morso di un cane – racconta -. Era appena arrivata a Clusone quando le è capitata la disavventura, uscendo d casa per fare una passeggiata. Purtroppo, proprio per la sua forma di intolleranza multipla ai composti chimici anche una semplice ferita diventa un problema”. E’ stata Giuliana stessa a indicare in Guido Giudici uno degli “angeli custodi” che la stanno aiutando, a Clusone, nel sopportare i disagi di questa rara sindrome.

“Giuliana è una donna molto coraggiosa – continua il sindaco -. So che si è trasferita da Milano a Clusone perché qui respira meglio. E devo dire che ha fatto bene: l’aria è certamente più pura che in altre zone più industrializzate. In questo modo le forme di intolleranza chimica possono diminuire, causare meno problemi collaterali. Credo che dovremo farci carico tutti del problema delle persone che soffrono di questa sindrome che, è vero, non è considerata in Italia come patologia a sé. Ma esistono in Italia molti centri che studiano le malattie rare: il “Mario Negri” di Bergamo, per esempio. Consiglierò a Giuliana di prendere in considerazione l’ipotesi di rivolgersi a questo importante istituto”.