Martedì 23 marzo 2004
Trentino pagina 42
CRONACA DELLA VALSUGANA E PRIMIERO TESINO.
La donna è colpita da una rarissima malattia. Il marito e il figli sono stati costretti a cambiare abitazione
Io segregata in casa per un’ allergia»
“Vittima” dei detersivi: nei casi più gravi si rischia di dover vivere nudi
Gara di solidalietà per la donna “segregata”
Il sostegno del sindaco di Castello. Muraro:intervenga la Provincia
Nel Tesino una donna vive segregata a causa di un’allergia
di Paolo Sordo
Non può avvicinarsi a nessun prodotto chimico : si lava solo con acqua , il marito e il figlio si sono trasferiti in un altro appartamento. Questa la situazione di una donna del Tesino, E.M. di 58 anni, affetta da “MCS”, una malattia che nei casi più gravi può costingere le vittime a vivere nudi. E’ stata intervistata telefonicamente perché solo la vicinanza dei vestiti di un estraneo, lavati con detersivo, le procura dei seri problemi. E lei racconta la sua storia di segregata in casa, con contatti soltanto con il marito e il figlio.
«La “Mcs”», racconta E.M., è la cosiddetta “Sensibilità Chimica Multipla” che comportarta una reazione che coinvolge molti organi. In pratica ogni volta che entro in contatto con sostanze chimiche comuni, quali lacche per capelli, disinfettanti, fumo, profumi, esalazioni di moquette, prodotti per la pulizia domestica, vernici, insetticidi, sia attraverso la pelle o anche solo inalandone minime tracce, mi compaiono delle allergie in tutto il corpo, ho difficoltà di respirazione, soffro di mal di testa, mi compaiono problemi alla vista».
Che cosa ha causato questa malattia?
“Circa otto anni fa ho avuto problemi alla tiroide. Sono stata seguita dall’ospedale di Castelfranco Veneto dove mi hanno curato con radiazioni di iodio 131. Sono guarita dalla tiroide, ma mi sono ritrovata con questi problemi, inizialmente sporadici, ora molto più frequenti».
Quando ha capito di che cosa si trattava?
“Pensavo di essere allergica, ma i test che facevo davano esito negativo, poi, casualmente, ho letto di questa malattia e così ho capito”.
Ma riesce a condurre una vita normale?
“Diciamo che sopravvivo. Ho dovuto trasferirmi in una casa isolata alla periferia del paese perché anche solo la biancheria stesa dei miei vicini di casa mi creava problemi. Ho ridotto al minimo la vita sociale, praticamente vedo solo mio marito e i miei figli, che si sono adattati in qualche modo alle mie esigenze. Ho dovuto bonificare la casa togliendo tutti quei mobili trattati con vernici; ho fatto installare un grande purificatore per l’aria ai carboni attivi, mi lavo e lavo i piatti e i panni solo usando acqua e poi la cosa che più mi pesa è che da poco mio marito e il figlio hanno dovuto spostarsi nel vecchio appartamento -
Cosa le manca di più?
“La vicinanza delle persone più care, la possibilità di muovermi, di fare la spesa. E’ una brutta situazione»
Dove è in cura e cosa dicono i medici?
“E’ difficile rivolgermi anche agli ospedali o negli negli ambulatori perché rischio di peggiorare per le sostanze chimiche presenti in quegli ambienti. Non sono in cura, ma sono aiutata dall’associazione A.m.i.c.a. di Roma, composta da malati come me».
Ma lei ottiene un’invalidità dallo Stato?
“No assolutamente, in Italia questa malattia non è riconosciuta, come invece lo è nei paesi tedeschi, in Inghilterra, in Canada e negli Usa. In particolare negli Stati Uniti, dove è stato calcolato che il 15 per cento della popolazione è diventato reattivo ai prodotti chimici comuni di largo consumo commerciale: quasi il 3 per cento della popolazione è affetto dalla “Mcs”».
Come viene aiutata e come aiuta l’associazione?
“Dobbiamo aiutarci vicendevolmente. A esempio l’associazione A.m.i.c.a. - Associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientalé - che ha sede a Roma ha invitato tutti noi che soffriamo di questa patologia, almeno quelli che come me non sono ancora in gravi condizioni, di attivarsi al fine di far conoscere all’opinione pubblica questa malattia. L’obiettivo è di conseguire almeno il riconoscimento come malattia di origine organica che ci consentirebbe di ottenere un’invalidità e il rimborso delle cure. Per questo l’associazione ha già attivato una campagna di sensibilizzazione con la sottoscrizione di una petizione, raccogliendo circa 20 mila firme e l’aiuto del professor Umberto Tirelli del Centro di oncologia di Aviano.
I risultati?
«Pochi. Purtroppo le istituzioni sono sorde ai nostri appelli: solo con il supporto della pubblica opinione potremo metterle davanti alle loro responsabilità”