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CRONACA DI FERRARA Martedì 20 luglio 2004 pag. 10

La patologia, rarissima e invalidante, è difficile da diagnosticare e non riconosciuta in Italia

VITTIME DI UN MALE " INVISIBILE"

L’odissea di una donna affetta da sensibilità chimica

di Alessandra Mura

Da dodici anni la sua vita è diventata un film di fantascienza. Ma terribilmente reale. Non può uscire di casa né ricevere ospiti. Sulla sua tavola sono ammesse pochissime pietanze: pasta biologica scondita e carne bianca. Banditi creme e profumi. Nel guardaroba solo vestiti di fibre naturali e in casa mobili di vetro e metallo. Un problema procurarsi dentifrici, saponi o detersivi compatibili.

Privazioni che sconvolgono la quotidianità e costringono a modificare le pratiche più comuni o le abitudini più semplici. Una condizione riconducibile a una sigla di tre lettere: Mcs, sensibilità chimica multipla con la quale Donatella Stocchi, ferrarese, 46 anni, deve convivere dal 1992, dopo essere stata sottoposta ad anestesia per un intervento. Il contatto con l’anestetico ha scatenato nel suo organismo un’intolleranza totale a qualsiasi prodotto di derivazione petrolchimica. Una patologia rarissima, la sua: finora solo 5 casi diagnosticati a Ferrara, circa 250 in tutta Italia. Ma che potrebbe avere una diffusione molto più ampia di quella "ufficiale", perché uno dei problemi della Mcs è la sua riconoscibilità. I sintomi, allo stadio iniziale, sono molto simili a quelli di un’allergia. Solo al secondo e al terzo stadio (al quale Donatella è già arrivata) il male, cronico, si manifesta in tutta la sua violenza, con danni agli organi interni. La Mcs è una patologia multisistemica, che può colpire diverse parti del corpo, causando disturbi come asma, broncospasmi, problemi epatici, renali, digestivi, epilessia e convulsioni. Ogni contatto con un agente chimico (anche una scia di "innocuo" profumo) può mettere in pericolo il paziente. Il guaio è che in Italia l’Mcs (al contrario che in Usa o in Germania) non è stata ancora riconosciuta come malattia: la speranza è che a settembre venga inclusa nell’elenco delle patologie rare, che l’Istituto superiore di sanità si appresta ad aggiornare. Per il momento gli ammalati sono "invisibili": non esistono ambienti ospedalieri atossici per poterli accogliere. Già e molto ottenere (la diagnosi): Donatella ci è riuscita solo dopo 4 anni, nel 1996, attraverso il professor Nicola Magnavita del Policlinico Gemelli di Roma e con l’aiuto della dottoressa Rosaria Spagnolo della Medicina del Lavoro di Ferrara. Perché l’Mcs è una patologia invalidante: dal dicembre del 1992 Donatella ha dovuto lasciare il suo impiego di terapista riabilitazione, ma soltanto nel 2002, e alla quarta domanda, è riuscita a ottenere con una perizia medica l’invalidità civile al 75%, con una pensione di 238 euro al mese. Ma tutte le spese per convivere con il suo male sono a suo carico: i costosissimi farmaci galenici di cui ha bisogno deve comprarseli da sé: l’eventuale inclusione dell’Mcs nell’elenco delle malattie rare apre la speranza (ma ancora vaga) all’esenzione.

"La nostra è una malattia da ricchi", dice amaramente Donatella, che nel frattempo si è impegnata nella sensibilizzazione e nella diffusione di informazioni sull’Mcs, in qualità di vicepresidente nazionale di Amica (Associazione malati da intossicazione cronica e/o ambientale), nata nel 1993 con 80 iscritti.

In Italia i centri diagnostici si contano sulla punta delle dita: ci si può rivolgere anche alla Medicina del lavoro di Brescia e Firenze e al Sant’ Orsola di Bologna. L’obiettivo immediato è ora ottenere un protocollo di ospedalizzazione per i malati di Mcs. E’ la richiesta contenuta in un’interrogazione al sindaco del consigliere comunale di An Mauro Malaguti: si chiede se esiste un censimento territoriale sui malati diagnosticati di Mcs, quali iniziative sono state assunte per aiutare questi pazienti e, appunto, "se non si consideri necessaria, la richiesta di un protocollo di ospedalizzazione", perché nella fase iniziale della malattia "è possibile migliorare le condizioni del paziente attraverso il potenziamento delle sue capacità di disintossicazione con trattamenti specifici".