LA GAZZETTA DI PARMA – CRONACA DELLA CITTA’ pagina 8 – Agosto 2004

Una donna racconta la sua vita da "reclusa" per proteggersi dalle sostanze per gli altri innocue: l’odissea delle diagnosi diverse prima che scoprissero finalmente la vera causa delle sue sofferenze.

UN’ASSOCIAZIONE FONDATA DAI PAZIENTI

La lunga strada per saperne di più

Esiste una Associazione Nazionale fondata dai malti di MCS: si chiama AMICA (Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e ambientale) L’indirizzo Internet e www.infoamica.org. Tra i medici che da più lungo corso si stanno dedicando allo studio della sensibilità multipla in Italia c’è Nicola Magnavita docente della Medicina del lavoro dell’Università Cattolica di Roma.

Da un anno si sta dedicando a questo problema anche Maurizio Marsala medico dell’ospedale militare di Palermo, specialista sia di medicina del Lavoro che in Neurologia e in Omeopatia.

"Ancora non si è capito perché ad un certo punto della vita si sviluppa questa intolleranza a sostanze chimiche diverse" spiega Marsala. "viviamo circondati da sostanze chimiche. L’organismo delle persone cosiddette normali si adatta. Le persone svantaggiate non solo non si adattano, ma hanno anche reazioni molto dolorose."Non esiste terapia, ricorda il medico se non "ricrearsi un microclima ideale nella propria abitazione".

La malatia, che colpisce maggiormente le donne, ha effetti devastanti sulla vita di relazione dei malti: "Queste persone dice il medico sono morte socialmente prima che biologicamente".

Segue un’immagine di una persona con pancia scoperta:

Un paziente mostra il gonfiore provocato dall’ingestione di un alimento a cui è allergico.

Anna:" La mia vita blindata"

Ha 52 anni, soffre di "sensibilità Multipla": il racconto del suo calvario

Vivere come in una teca di vetro per proteggersi dall’intolleranza a sostanze che per altri sono innocue. Privarsi delle cose più semplici, come la gioia di abbracciare una persona cara: un profumo può essere sufficiente a far a scatenare una dolorosa reazione. E’ difficile da raccontare il calvario di Anna (come la chiameremo: un nome di fantasia virgola, per tutelare la sua privacy), una signora parmense di 52 anni. La vita di Anna è condizionata da una malattia altamente invalidante, ma che nel nostro paese non è ancora riconosciuta: la " Sensibilità Chimica Multipla" o "MCS" come la definiscono in America dove è già nota al sistema sanitario. Il male oscuro lo definiscono i medici italiani che se ne stanno occupando. Oscuro perché non solo non esiste una terapia, ma non è neppure chiaro da cosa sia esattamente causato: si pensa a un’intensa esposizione a sostanze tossiche e allergizzanti, che poi induce una intolleranza a concentrazioni accettabili per le persone cosiddette normali punto. Potrebbe esserci pure una predisposizione genetica, ma è ancora tutta da provare. E poi male oscuro perché chi ne è affetto viene spesso scambiato per pazzo, anche dai suoi stessi familiari. Per fortuna questo non è il caso di Anna, che può contare sull’appoggio della famiglia: il marito pensionato, e la figlia, una ragazza di 33 anni forte e determinata. Sono loro che in questi anni hanno aiutato Anna a non arrendersi di fronte al progressivo manifestarsi di sintomi, che, ogni volta, venivano diagnosticati in modo diverso. Anna torna indietro con la memoria agli anni tra il 1975 e il 1987 quando lavorava nelle serre. In quel periodo la donna cominciò a soffrire di perdita di coscienza, mal di testa e diarrea. "E’ gastroenterite acuta" diagnosticarono nel 1981 i medici di uno ospedale in cui era stata ricoverata. Ma i disturbi non passarono. Così Anna nel 1990 si sottopone ad una visita specialistica neurologica. "Cefalea frontale bilaterale" fu questa volta il responso. Che nel 1992 si tramuto’ in "sospetta epilessia parziale". E le cure nel frattempo si rivelavano vane. Anzi, cominciare a fare la comparsa alcuni problemi di cuore, tanto che, dopo aver cambiato un paio d’impieghi, Anna nel 1997 cessò del tutto di lavorare. Cominciò a ritirarsi nella sua casa in campagna, rendendosi conto che le bastava entrare in un locale dove era stato passato un disinfettante per stare male: dolore di pancia, gonfiori improvvisi, addirittura la comparsa di funghi e macchie sulla pelle.Un incubo che non trovava sostegno negli esami clinici. La risposta è arrivata solo il 28 luglio scorso, dall’ospedale civile di Brescia, uno dei pochi centri in Italia in cui si effettuano gli accertamenti per sospetta MCS. I test hanno confermato, nero su bianco, quello che ormai Anna e la sua famiglia avevano intuito dopo aver sentito, da un telegiornale nazionale, la storia di una giovane donna trapanese, costretta a lasciare la professione di violinista e a vivere praticamente chiusa in casa. Tramite l’Associazione Nazionale AMICA, Anna si è messa in contatto con un medico dell’ospedale militare di Palermo, Maurizio Marsala, che da un anno gira l’Italia in lungo e in largo, visitando a domicilio le persone affette da Sensibilità Chimica Multipla, il medico nei giorni scorsi, stato da Anna, nella casa di campagna dove vive, mangiando solo le verdure coltivate biologicamente nell’orto, le uova delle sue galline e il pane fatto in casa. "Lo specialista ci ha consigliato di mettere anche un depuratore per l’acqua" dice Anna . E allunga l’elenco delle sue già numerose precauzioni che deve prendere. Per vivere. Mara Pedravissi.

LA SINDROME NEL DETTAGLIO

- LE CAUSE

L’origine della "sensibilità multipla" (Mcs) è ancora sconosciuta, ma la sindrome è nota da oltre trent’anni. Negli Stati Uniti ciascun medico può vedere circa 50 nuovi casi di Mcs all’anno, non c’è motivo per pensare che in Italia i pazienti siano meno numerosi.

         - COME SI MANIFESTA

E’ un’affezione cronica, causata da sintomi ricorrenti, riferibili a vari organi e sistemi, tra i quali quello nervoso centrale. I sintomi (disturbi nervosi, fatica cronica e cefalea, segni di irritazione delle vie respiratorie e inferiori, del sistema musco-scheletrico compaiono in risposta all’esposizione a numerose sostanze chimiche. Dopo una prima esposizione acuta (o più spesso dopo varie esposizioni croniche) i malati non riescono a sopportare dosi anche molto basse di sostanze innocue, come profumi, detergenti, carta fresca di stampa, farmaci, cibi.

          - COME SI CURA

Una terapia vera e propria non esiste. I trattamenti proposti puntano a ricreare un microclima ideale all’interno della propria abitazione, cambiando le abitudini alimentari e allontanandosi dalle sostanze chimiche a basse dosi. Precauzioni che finiscono spesso per mettere in crisi la qualità della vita dei pazienti, impoverendo le loro relazioni sociali. Non è un caso che tra i soggetti colpiti, che sono soprattutto donne, si registri un tasso alto di disturbi a carattere depressivo.

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