Venerdì 27 agosto ’04 LA SICILIA sanità

" Io, schiava del male, finalmente libera"

La sindrome MCS. Giovanna Nastasi viveva chiusa in casa in una stanza vuota

La prima volta in Italia. Equipe tedesca ha eseguito l’operazione a Castelvetrano

Margherita Leggio

Castelvetrano. E’ il primo intervento in Italia in una struttura pubblica eseguito su una paziente affetta da sensibilità chimica multipla, meglio nota come "sindrome MCS"( una grave disfunzione del sistema immunitario che fa insorgere nel malato fenomeni infiammatori non controllabili), quello che martedì mattina è stato eseguito all’ospedale "Vittorio Emanuele II" da un equipe tedesca di specialisti su una signora di Marsala, Giovanna Nastasi.

Trentasette anni, sposata, madre di una bambina di 11 anni, Giovanna Nastasi da alcuni anni è

Costretta a vivere rinchiusa nella propria casa vicina al mare lilibetano e adeguatamente modificata perché la sua malattia non si aggravi. Impossibile per lei avere contatti con altra gente, già vestirsi le complica decisamente la vita per via del contatto dei tessuti con il proprio corpo.

"Vivo in una stanza vuota e tollero soltanto l’acqua e qualche straccio di cotone- a detto ieri, in una intervista telefonica, Giovanna Nastasi-. Per quanti sono affetti dalla mia stessa malattia si tratta di una sorte di morte civile. Avevo un lavoro e l’ho dovuto lasciare e in casi di necessità non posso essere trasportata su un’ambulanza, ne essere ricoverata in un ospedale. Non posso fare le piccole come le grandi cose. L’unica terapia possibile al momento è solo quella di respirare aria pulita. Ringrazio i medici che mi hanno operata e tutti coloro che hanno reso possibile l’intervento, a cominciare dai direttori generale, sanitario e amministrativo dell’Ausl 9, Fulvio Manno, Giuseppe Cangemi e Davide Carbonaro. Mi auguro che il loro esempio venga seguito in altre parti d’Italia e che si consenta a gente nelle mie identiche condizioni di tutelare la salute, così come sancito dalla Costituzione".

Non spreca le parole Giovanna Nastasi è diretta e concisa, non può parlare ancora bene perché sono passate solo 24 ore dall’intervento chirurgico ed è sottoposta sotto stretto controllo ancora ad una terapia disintossicante, con delle flebo, da cui sono stati banditi antibiotici e antinfiammatori. Sa bene che quello di martedì è stato solo il primo di una serie di operazioni pianificate cui dovrà sottoporsi ma non si perde d’animo e a sostenerla ci sono anche i medici dell’équipe odontoiatrica per i quali è stato trovato un alloggio a poche decine di metri dall’abitazione della paziente. Per una settimana la "guarderanno a vista", pronti ad intervenire per qualsiasi emergenza.

Ed è stato per ridurre al minimo l’esposizione della signora ad agenti che avrebbero potuto scatenare crisi reattive che il Prof. Ottaviano Tapparo e i dottori Hans Von Rollbeck e Francesco

Tumminello si sono preparati anzitempo all’evento. Sono giunti alcuni giorni prima nel Trapanese, hanno fatto la visita alla donna e le hanno chiesto indumenti da potere indossare al momento dell’intervento chirurgico in modo che lei stessa avrebbe potuto tollerarne l’odore.

"Con questa malattia- conclude Giovanna Nastasi- bisognerebbe avere un approccio diagnostico precoce anche per limitarne i danni. Purtroppo questo ancora non accade, ma in Italia, a Roma, opera un’associazione che si chiama "Amica" che lotta affinché venga almeno riconosciuta. La sensibilità chimica multipla colpisce sempre un numero maggiore di persone e anche in provincia di Trapani i casi di intolleranza ambientale vanno aumentando in modo considerevole".

Giovanna Nastasi non è sola a ringraziare l’Ausl 9 che hanno fatto venire in Sicilia Ottaviano Tapparo, Hans Von Rollbeck e Francesco Tumminello, c’è anche il marito Andrea Stabile che nella tarda mattinata di ieri è ritornato all’ospedale "Vittorio Emanuele II"dove l’azienda sanitaria 9 di Trapani, che intende proseguire il rapporto di collaborazione con il team medico tedesco, ha in progetto la realizzazione di un Centro di riferimento per la ricerca, la diagnosi e il trattamento di patologie particolari, proprio come quella della sensibilità chimica multipla.

"L’intervento chirurgico è durato un’ora e ci sembra perfettamente riuscito"

Il medico. Di origine italiana il Prof. Tapparo lavora a Monaco.

Castelvetrano. "L’intervento di chirurgia odontoiatrica effettuato sulla paziente è durato un’ora ed è perfettamente riuscito". Il Prof. Ottaviano Tapparo, ricercatore di immunotossicologia a Monaco (Germania), da anni impegnato nello studio dei meccanismi legati alle reazioni tipiche del sistema immunitario in soggetti affetti da Sensibilità Chimica Multipla, appare soddisfatto del decorso post-operatorio della signora Giovanna Nastasi, così come i colleghi che lo hanno coadiuvato: Hans Von Rollbeck, medico radiologo specializzato in agopuntura e Francesco Tumminello, che ha origini palermitane.

Il Prof. Tapparo è nato in Germania da genitori italiani, originari di Vicenza, e con la signora Giovanna Nastasi si è incontrato un anno fa grazie all’associazione "Amica" che sta lottando affinché la malattia venga riconosciuta come tante altre in Italia. Nel mondo solo gli Stati Uniti d’ America e il Canada la riconoscono, mentre la Germania l’ha inserita nell’elenco delle malattie rare. La stessa cosa si sta tentando di fare nel nostro Paese e a tal proposito le interrogazioni parlamentari presentate al ministro per la salute, Girolamo Sirchia, sono già diverse.

Per intervenire sulla signora Nastasi Ottaviano Tapparo, Hans Von Rollbeck e Francesco Tumminello sono andati a trovare la paziente a domicilio e lì hanno concordato le modalità dell’intervento, eseguito nell’Unità operativa di Chirurgia plastica del "Vittorio Emanuele II", diretta dal dottore Francesco Conte che con il direttore sanitario del presidio Concetta Martorana, ha realizzato le condizioni idonee a trattare il caso.

"Abbiamo avuto questo input-afferma il dott. Conte – da parte del direttore generale dell’Ausl 9, Fulvio Manno e, così, abbiamo allestito una stanza dove abbiamo portato attrezzature acquistate appositamente, tra cui la sedia odontoiatra e la biancheria necessaria. Il locale è stato sottoposto per giorni ad una scrupolosa pulizia con garze particolari e prodotti detergenti non tossici".

Anche il percorso che la paziente che ha dovuto affrontare per raggiungere dall’ingresso la stanza del II piano allestita per lei è stato "isolato".

"Erano tre mesi che lavoravamo al caso – ha sottolineato la dottoressa Martorana-. Abbiamo persino individuato un luogo all’esterno della struttura dove la signora si potesse fermare per raggiungere l’ospedale e da lì abbiamo iniziato la bonifica.

COS’E’ LA MCS?La sindrome da sensibilità chimica multipla (Mcs) si manifesta in seguito alla inalazione di particolari sostanze e provoca un "disguido regolatorio" del sistema immunitario che non riesce a controllare la conseguente infiammazione. Le persone affette da Mcs non possono stare a contatto con una lunghissima lista di sostanze e oggetti tra cui solventi, vernici, colla, combustibili e gas di scarico delle auto, pesticidi, fungicidi, insetticidi, materiale di arredo nuovi, produzioni di legno, detersivi, cloro, ammoniaca, articoli profumati, materiale odontoiatrico, disinfettanti, gas anestetici, medicamenti e odori vari di cibi e bevante. Individuare la malattia non è facile, chi la contrae e "senza saperlo" continua una vita normale rischia conseguenze molto gravi,tra cui tumefazioni, arresto cardiaco e delle funzioni vitali.Chi è colpito dalla sindrome è costretto a vivere in ambienti modificati sulla base della propria sensibilità, non può avere relazioni sociali e persino vestirsi crea problemi perchè i tessuti sono a contatto con il corpo.

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