I seguenti articoli sono stati pubblicati sulla rivista mensile (Settembre) LA VOCE DI FERRARA -COMACCHIO di carattere religioso, poi nei prossimi giorni saranno visitabili anche nel sito del Comune di Ferrara dedicato ai giovani: www.occhiaperti.net
Purtroppo gli articoli contengono alcune imprecisioni che nella rivista già pubblicata, non sono stati corretti, invece nel inserimento nel sito saranno modificati, le modifiche appaiono quindi tra parentesi.
Giornalista Nicola Folletti
Mcs: una sigla come le altre, si sarebbe portati erroneamente a ritenere, magari dopo averla sentita pronunciare per la prima volta. Al contrario, quelle tre sillabe rappresentano un vero e proprio incubo per centinaia di persone in tutto il mondo. L’Mcs (Multiple Chemical Sensibility), ovvero "Sensibilità chimica multipla", è una patologia multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano, causando disturbi come asma, broncospasmi, problemi epatici, renali, digestivi, fino ad arrivare nei casi estremi ad attacchi epilettici, convulsivi, infarti e forme tumorali. Sono 150 i malati (dato non ufficiale) nel nostro Paese, 5 nella nostra città, molti di più in Canada e Stati Uniti (37 milioni di statunitensi secondo l’Accademia nazionale delle Scienze americana). Una malattia di difficile individuazione e riconoscibilità: i suoi sintomi – inizialmente - sono molto simili a quelli di un attacco allergico. Sono gli stadi successivi a mostrare in tutta la sua violenza il vero volto della patologia, cronica ed invalidante, che si può manifestare a qualsiasi età in seguito ad una esposizione acuta oppure a causa di esposizioni croniche di basso livello ad una o più sostanze chimiche. Una situazione di completa privazione della propria libertà ed autonomia personale che in molti casi può portare al rischio di un forte isolamento socio-relazionale e ad una accentuata mancanza di rapporti con l’esterno, con gli amici e con i propri cari. Per la sensibilità chimica multipla non esiste alcuna cura efficace se non il tentativo quotidiano di evitare il contatto con ogni tipo di sostanza chimica presente nell’aria o sotto forma di oggetti. Una vera e propria "missione impossibile" per ogni malato, soprattutto in una società come la nostra nella quale la presenza, l’uso e il consumo di sostanze chimico-plastiche ha raggiunto quote molto elevate. La produzione globale delle sostanze chimiche è passata da 1 milione di tonnellate all’anno del 1930 ai 400 milione di tonnellate attuali; nella sola Unione Europea sono state censite almeno 100mila sostanze sintetiche diverse. Venendo al tema della tutela delle persone colpite dalla malattia, c’è da registrare una persistente mancanza del Sistema Sanitario del nostro paese, che ha portato a definire i malati di Mcs dei "disabili invisibili": la sensibilità chimica multipla infatti non ha ancora ottenuto il riconoscimento da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, ed è in attesa di essere inserita nel Registro delle Malattie Rare, come promesso dal Ministro della Salute Sirchia lo scorso luglio in Parlamento. Non vi sono quindi al momento a disposizione esenzioni o agevolazioni economiche e sanitarie per i malati di Mcs, a differenza di Germania, Stati Uniti e Canada. Quasi inesistente è poi la formazione e conoscenza della patologia da parte dei medici e dei centri di cura: da varie interviste e racconti raccolti dalla stessa voce degli stessi malati in questi ultimi anni, e largamente disponibili su internet, emerge come uno dei fatti ricorrenti il continuo peregrinare tra reparti e corsie di ospedale in cerca di una risposta ai propri mali. A molti sono stati diagnosticati appunto problemi psicosomatici, semplici allergie, dermatiti, senza in molti casi nemmeno prendere in considerazione l’ipotesi rappresentata dalla sensibilità chimica multipla. Al momento attuale i centri ospedalieri in grado di effettuare una diagnosi della patologia nel nostro paese si contano sulle punta delle dita: il Policlinico Gemelli di Roma (da due anni in seguito al trasferimento del prof. Nicola Magnavita non si eseguono più diagnosi), i centri di Medicina del Lavoro di Brescia, Ferrara e Firenze, e l’Ospedale S.Orsola di Bologna. Una situazione che è stata sollevata come insostenibile in molte sedi istituzionali, a partire dal Consiglio Comunale di Ferrara, nel quale i consiglieri Masotti e Malaguti hanno presentato due distinti interpellanze per chiedere un’adeguata assistenza sociale e sanitaria per le persone danneggiate dal contatto con sostanze chimiche, l’istituzione di centri di osservazione, cura e formazione adeguati, e della "Prima Settimana Nazionale per la consapevolezza della Sensibilità Chimica Multipla", già proclamata nel 2002 dal Governatore della North Carolina Michael Easley (La prima settimana della Proclamazione è stata indetta dal Governatore dello Stato del Connecticut John G. Rowland nel 1998) . L’Associazione A.M.I.C.A invece, costituitasi lo scorso anno per volontà di alcuni malati italiani di Mcs, ha presentato una petizione popolare per il riconoscimento della malattia che ha raccolto più di ventimila firme in pochi mesi.
Abbiamo intervistato la Vice Presidente dell'Associazione "A.m.i.c.a" (www.infoamica.org), Donatella Stocchi, una delle cinque ferraresi colpite dalla sensibilità chimica multipla, chiedendo di raccontarci la sua esperienza con questa terribile malattia.
Quando ha saputo di essere affetta da Mcs?
"Nel 1992, a seguito di un intervento ospedaliero per un glaucoma. Dopo l'anestesia gassosa, di derivazione petrolchimica, mi sono svegliata con una serie di problemi che i medici non sono riusciti a comprendere. La mia non è stata una malattia graduale, ma si è manifestata immediatamente in tutta la sua gravità. Ho iniziato ad avere una forte ipersensibilità ai farmaci, agli alimenti e alle sostanze chimiche. Il mio arrivo a casa è stato altrettanto traumatico: per mesi ho dormito in una brandina da mare, non riuscivo a tollerare alcun cibo, a ricevere visite, ad utilizzare alcun oggetto di uso comune. Alla fine del 1992 mi sono licenziata dal luogo di lavoro senza avere una diagnosi certa della mia condizione, rimanendo senza risposte fino al 1996, anno nel quale, sfogliando una rivista di salute, ho conosciuto un professore di Roma che stava studiando la mia malattia. L'Mcs quindi mi è stata diagnosticata per la prima volta nel 1996, anche grazie all'aiuto della dottoressa ferrarese Spagnolo".
E'riuscita, nonostante le sue condizioni, ad avere intorno a sè i propri cari e amici, in modo tale da non sentirsi sola?
"Questa è una triste realtà, non solo per me ma per tutti i malati. Per fortuna mio marito, una persona meravigliosa, mi ha aiutato moltissimo e mi ha permesso di andare avanti. Ci sono molte persone invece senza parenti, e con mariti e mogli che in molti casi li abbandonano: il malato così viene emarginato ed allontanato dalla società.
In questo senso voglio sottolineare quanto la Chiesa possa, nel nostro Paese al pari di quanto accaduto negli Stati Uniti – dove l'Mcs è stata riconosciuta in primo luogo grazie ai religiosi - contribuire moltissimo ad aiutare le persone malate: in molte chiese italiane (americane) è stata data l'indicazione alle persone di non entrare con profumi ed odori forti, e ai sacerdoti a non utilizzare l'incenso nella celebrazione, proprio per non arrecare danno alla nostra salute".
A livello ferrarese, dopo le interpellanze presentate in Consiglio Comunale sulla Mcs, quali sono stati li sviluppi e l'attenzione nei confronti dei problemi dei malati?
"Non c'è stata risposta. Ero in contatto con l'ex Assessore alla Sanità Paola Castagnotto, che è stata molto gentile e si è interessata al mio caso, aiutando la nostra Associazione nella raccolta delle firme della petizione. Una persona che si è attivata di recente per il mio caso è stata il Presidente della Provincia, Pier Giorgio Dall'Acqua".
Quali sono le principali attività dell'Associazione Amica, e le prossime iniziative?
"La nostra Associazione è composta prevalentemente da malati, e questo è un pò il suo limite. Nonostante questo, siamo riusciti a fare molto nell'anno e mezzo scarso di attività: cerchiamo di indirizzare i malati verso centri nei quali possono trovare diagnosi adeguate,dare un'istruzione comportamentale per l'evitamento, promuovere il risconoscimento, acquistare pubblicazioni e ricerche scientifiche dall'estero per tradurle. In questo senso lanciamo un appello a tutti coloro che possano darci un aiuto nelle traduzioni di testi dall'inglese e tedesco, in modo tale da poterli divulgare". Ricordiamo quindi l'indirizzo e-mail dell'associazione: infoamica@ciaoweb.it