10 SETTEMBRE 2004 centonove SICILIA pag.19

TRAPANI

L'Asl 9 sconfigge l'Mcs

Una paziente affetta da sensibilità chimica multipla, un ospedale supertecnologico a Castelvetrano e una equipe medica proveniente dalla Germania.

Gli ingredienti di un successo nazionale

L’ospedale Vittorio Emanuele II di Castelvetrano e l’equipe del dottor Ottaviano Tapparo lo annoverano come "primato nazionale in ambito immunotossicologico", la signora Giovanna Nastasi la legge, invece, come prima vera "ora d’aria" ad al di fuori del bunker casalingo. Due prospettive di uno stesso istante che convergono in un’unica certezza: che lo scorso 25 agosto sia stata la prima robusta spallata contro la corazza di quel mostro chiamato "Sensibilità Chimica Multipla" (Mcs). Contro quella rarissima patologia, ormai cronica, che dal febbraio 2003 affligge una giovane trentenne marsalese, Giovanna Nastasi, esiliandola dal resto del mondo.

Una vita vissuta tra le quattro mura di una casa adeguatamente modificata, che le rende impossibile anche i più piccoli gesti quotidiani, dal contatto con la gente, al vestirsi con normali indumenti.

Solo pochi giorni fa, però, grazie all’impegno dell’Ausl 9 di Trapani, del "Vittorio Emanuele II" di Castelvetrano e di una equipe di specialisti tedeschi diretta dal professor Ottaviano Tapparo (ricercatore immunotossologico tedesco, d’origine italiana, che da diversi anni studia e analizza i meccanismi legati alle reazioni tipiche del sistema immunitario in pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla), fatta appositamente sbarcare sull’isola dal direttore generale dell’azienda sanitaria Fulvio Manno, Giovanna è riuscita ad evadere dalla campana di vetro in cui è costretta a vivere, per essere sottoposta, a Castelvetrano e per la prima volta in Italia, ad un particolare intervento chirurgico di tipo odontoiatrico. Un intervento eseguito presso l’Unità operativa di Chirurgia Plastica del Vittorio Emanuele II (diretta dal professor Francesco Conte), per cui è stato attivato un complesso iter organizzativo coordinato dalla dottoressa Maria Concetta Martorana, direttore sanitario del presidio di Castelvetrano "scelto - fa saper l’Ausl 9 – per le sue moderne caratteristiche strutturali e tecnologiche".

In particolare "sono state realizzate tutte le condizioni idonee ad accogliere e trattare il caso, in un ambiente nel quale sono state istallate diverse attrezzature tra cui un riunito odontoiatrico acquistato a tal fine. Sono state inoltre poste in essere specifiche procedure di tipo igienico-sanitario e protocolli comportamentali-organizzativi per ridurre al minimo l’esposizione della paziente ad agenti che avrebbero potuto scatenare crisi reattive". Sì, perché quella che per i più rappresenta una normale operazione, per Giovanna Nastasi è stata una vera conquista. Per cui non smette neppure per un istante di ringraziare l’azienda sanitaria e l’unità del Vittorio Emanuele II. "La sindrome di cui soffre la signora Nastasi - spiega il direttore generale Fulvio Manno - si chiama Sensibilità chimica multipla, una sorta di intolleranza ambientale all’ennesima potenza che rende sensibili a quantità anche bassissime di prodotti chimici e sostanze irritanti assolutamente tollerati dalla maggior parte delle persone (comprese le attrezzature mediche delle sale operatorie). L’Mcs - continua – può insorgere in qualsiasi momento, ed ha sintomi spesso disabilitanti che colpiscono vari apparati: quello respiratorio, circolatorio, digerente, tegumentario; stessa storia per il sistema nervoso, quello renale, il muscolo-scheletrico, l’endocrino.

Nel tempo i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno la malattia può avere gravi conseguenze fino a provocare tumori, leucemie, emorragie, collassi".

Per l’Mcs non esistono cure, o meglio, non ne esistono di risolutrici. L’unica via è l’allontanamento dalle sostanze chimiche responsabili della malattia. La via che Giovanna, a soli 36 anni, è stata costretta a intraprendere abbandonando il mondo fuori e dentro casa e riducendo al minimo le esposizioni.

"A febbraio dello scorso anno la mia vita è stata completamente stravolta - spiega la donna - Sono una violinista e una sportiva accanita, costretta tra quattro mura, perché solo un minimo contatto con l’esterno potrebbe essermi fatale.

Ma sono anche e soprattutto una moglie e una mamma a tempo pieno, e forse - ammette - è stato proprio questo a non farmi perdere mai la speranza, a cercare testi, pubblicazioni sulla mia malattia. Mio marito e mia figlia sono la mia forza, e io sono la loro". Una battaglia contro un nemico che solo da poco ha un volto ed un nome. "Quando tutto ebbe inizio - racconta

ancora Giovanna - nessuno riusciva a capire di cosa si trattasse. Mi rivolsi a diversi centri specialistici (allergologia, gastroenterologia, endocrinologia) ma senza successo, anzi a volte le cure acuivano il problema. La svolta decisiva arrivò quando decisi di rivolgermi ai media. La stampa fece in modo che la mia patologia potesse finalmente avere una faccia e un nome. È estremamente importante che la ricerca si focalizzi sulla diagnosi e sulla divulgazione scientifica eziologica della malattia". Non è paura quella che si legge tra le parole di Giovanna. È rabbia. La rabbia di chi adesso vive "in uno stato di morte civile". Ma, è anche speranza. La speranza di chi riconosce di avere un percorso lungo davanti e sé, e che sente un estremo "bisogno di vivere".

Appello a Sirchia: "Inseriamo la malattia fra quelle rare"

TRAPANI

"Sono stata curata per otto anni come soggetto allergico, invece ero malata di Mcs (Sensibilità chimica multipla). Se la malattia mi fosse stata diagnosticata in tempo, probabilmente non sarei arrivata a questo punto". L’appello della marsalese Giovanna Nastasi arriva forte e chiaro fino a Montecitorio, alle orecchie del Ministro della Salute Girolamo Sirchia. A farsi portavoce delle sue istanze, lo scorso 7 luglio, è stato un concittadino della Nastasi, l’onorevole Massimo Grillo (Udc) che assieme all’associazione A.m.i.c.a. (associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale), ha preso a cuore la questione, fino a proporre un question time in parlamento "perché l’Mcs rientri nell’elenco delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità". Sibillina la risposta di Sirchia. Il ministro, ammettendo che la sindrome non rientra nel decreto ministeriale del 18 maggio 2001 n. 279 e che altre numerose segnalazioni sono giunte al registro nazionale per le malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, promette: "l’inserimento della patologia in questione sarà oggetto di esame da parte del gruppo nelle prossime sedute". La signora Nastasi incrocia le dita, sperando che arrivino anche i sussidi di carattere economico per adeguare la sua abitazione e praticare la talassoterapia anche d’inverno, "quando l’acqua del mare è troppo fredda per fare il bagno".

C.R.