GIORNALE DI SICILIA Lunedì 13 settembre 2004 –Fatti e Notizie- pagina 11

Giovanna Nastasi soffre di sensibilità chimica multipla. Una patologia rarissima e debilitante. E’ in cura da due medici tedeschi. Ha ottenuto l’invalidità civile

MARSALA, DIAGNOSTICATA LA MALATTIA CHE VIETA A UNA DONNA OGNI CONTATTO

Marsala. (ram) la sua vicenda ha avuto un grande eco. La storia di Giovanna Nastasi violinista di Marsala, che è affetta da una malattia semisconosciuta, una malattia che solo adesso le è stata diagnosticata. Lei ha lanciato la sua richiesta di aiuto la scorsa estate attraverso le pagine del "Giornale di Sicilia". Ha raccontato la sua tragica storia di donna malata, affetta da una strana patologia che la costringeva a vivere in casa, senza poter toccare nulla, senza potersi vestire se non con abiti di fibre naturali, senza poter aver contatti esterni. Sennò rischiava di morire per le violente crisi respiratorie. La sua drammatica storia ha fatto il giro del mondo. La malattia adesso ha un nome. Si chiama MCS, ovvero sensibilità chimica multipla, Giovanna Nastasi, 37 anni, ora sa di quale male soffre. Una patologia rara, disabilitante, che può avere conseguenze molto gravi. Ha una ipersensibilità ai prodotti chimici e sostanze irritanti normalmente presenti negli ambienti e assolutamente tollerati dalla gente.

Giovanna ha sintomi gravi che colpiscono vari apparati dell’organismo come il sistema nervoso, respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, renale, muscolo-scheletrico, endocrino. Con il tempo esistono 4 stadi della malattia – i sintomi si cronicizzano e, senza adeguati sostegni la sindrome può avere conseguenze anche letali, leucemie, tumori, emorragie, ictus. E Giovanna si trova in rare e gravi condizioni di MCS. La malattiea le stata dignosticata da una equipe tedesca di esperti dopo una serie di analisi e approfonditi accertamenti. "Dall’esito dei test diagnostici specifici – hanno scritto nel referto i medici_ la paziente è risultata affetta da MCS, pertanto si esclude l’associazione dei sintomi della paziente da un quadro clinico-psichico e pico-somatico".

In Italia nonostante la malattia non sia ufficialmente riconosciuta, sono stati portati avanti studi e ricerche di dipartimenti e università. Il prof. Nicola Magnavita della cattolica del sacro Cuore di Roma è stato uno dei primi a fare diversi studi della sindrome MCS, diagnosticando centinaia di casi più o meno gravi. " I pazienti con MCS" – afferma in una recente relazione – sono spesso etichettati come allergici o più frequentemente come isterici o persone che somatizzano, purtroppo non è così." Ricerche e studi sono stati realizzati anche dall’università di Brescia – medicina del lavoro- dal professore Lorenzo Alessio e dal dottore Roberto Lucchini. Quest’ultimo ha detto che " attualmente non è possibile esprimersi quantitativamente a livello epidemiologico sulla frequenza di questa patologia. Si presume solo che in Italia qualche centinaio di soggetti possano essere effetti da MCS". Parlano invece di "sindrome in cerca di collocazione eziopatogenica" alcuni specialisti allergologici e immunologi del dipartimento di medicina clinica e biotecnologia di Bologna. E poi a Ferrara, Firenze ed Aviano esistono centri di diagnosi e studio di questa rara patologia.

Giovanna Nastasi è tenuta sotto controllo medico dal prof. Ottaviano Tapparo, un tedesco di origini italiane, immunotossicologo di Monaco, da anni impegnato nello studio dei meccanismi legati alle reazioni tipiche del sistema immunitario in soggetti malati da MCS , e dallo specialista tedesco Hans Von Rollebeck. Due commissioni mediche dell’ASL 9 di Trapani le hanno già riconosciuto l’invalidità civile, accertandone l’handicap causato dalla sindrome MCS. Una donna forte determinata, che nonostante costretta a vivere all’interno della sua casa vicino al mare, appositamente modificata per contrastare la malattia, senza poter aver contatti con l’esterno e con grande difficoltà indossare indumenti che non siano di fibre strettamente naturali, è riuscita ad andare avanti con serenità ed ottimismo: " Ho scoperto qual è il mio male dopo l’appello che ho lanciato dalle pagine del "giornale di Sicilia" che ringrazio. Ho scoperto anche che esistono tanti altri malati come me. Oggi la mia è una battaglia per la vita e la tutela della salute di quanti come me vivono giorno per giorno l’incubo di non farcela."

Rosa Alba Magliani