L'Eco di Bergamo - Provincia - sabato 16 ottobre 2004 - pag.29

CLUSONE

Il Ministro Sirchia sta valutando la richiesta di inserire la patologia tra le malattie rare

Allergica a tutto: “Farò da cavia”

Giuliana Donati, affetta da “MCS”, a disposizione degli scienziati per sperimentare una cura

CLUSONE -  Da Milano, un anno fa, si era trasferita a Clusone: solo qui Giuliana Donati, 55 anni, toscana del Valdarno, riusciva a respirare, ammalata di una rarissima sindrome, la MCS, Multiple Chemical Sensitivity, ovvero sindrome da sensibilità chimica multipla. In pratica è intollerante a innumerevoli composti chimici, contemporaneamente e in modo progressivo.

Sopravvivere è una battaglia.  E da Clusone, denunciando quanto è difficile convivere con questa forma rarissima di intossicazione, Giuliana Donati aveva anche iniziato la sua personale battaglia: quella per il riconoscimento della MCS in Italia come patologia a se; in sostanza, mentre in altri paesi, come la Germania o gli Stati Uniti, la MCS è valutata come malattia rara, in Italia non altrettanto.

LO SCETTICISMO  - “così chi soffre di queste gravissime forme di intolleranza si trova anche a dover combattere contro la diffidenza e lo scetticismo dei medici – spiega Giuliana Donati -. Basti pensare che ho impiegato 12 anni per ottenere questa diagnosi, nel frattempo sono stata anche mandata  a curarmi da una psichiatra: pensavano fossi pazza”.

UNA ASSOCIAZIONE DI MALATI -   E non è solo una questione di essere “accettati”: non avere riconoscimento ufficiale della MCS come “patologia a se”significa non poter usufruire di pensione di invalidità, né di sostegni economici da parte del sistema sanitario nazionale. Da Clusone Giuliana, insieme ad altri ammalati in  Italia che hanno costituito l’associazione Amica, può vantare ora alcune vittorie in questa battaglia: in primo luogo, dopo un’interrogazione parlamentare, il ministro della Salute, Girolamo Sirchia, ha annunciato che nell’ambito della Conferenza Stato-Regioni si è già assicurato che “l’inserimento della patologia in questione sarà oggetto di esame da parte del Gruppo tecnico interregionale per l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare”.

NELL’ELENCO DELLE MALATTIE RARE - Non solo, il ministro Sirchia ha dichiarato che l’Istituto Superiore di Sanità ha confermato di avere aggiunto la MCS tra quelle sindromi da sottoporre alla valutazione del Gruppo per l’inserimento nell’elenco delle malattie rare. “E proprio all’Istituto Superiore di Sanità – continua Giuliana Donati- si svolto ieri un convegno sulle malattie rare, nel corso del quale si è parlato, finalmente, della MCS. Mio figlio ha letto un mio intervento, come testimonianza di una persona ammalata  e costretta a lottare contro la burocrazia e la diffidenza della gente, e quello di una dottoressa di Chieti che si è ammalata qualche tempo fa. Entrambe ci offriamo come “cavie”, qualora gli scienziati italiani decidano di studiare l’origine, la causa ed eventuali modi di cura della MCS. Personalmente ho già contattato l’istituto “Mario Negri”: mi hanno confermato che non si occupano di MCS, ma che qualora venga affidata a loro la ricerca su questa malattia, vorrebbero studiare il mio caso. Sono pronta: che almeno la mia esperienza possa servire ad altri ammalati. Visto che io sono già anziana e la mia malattia sta progredendo in modo molto grave”.

L’ESPERIENZA A SERVIZIO DI ALTRI -  Giuliana Donati parla della sua esistenza con il tono di chi ha saputo fare della pazienza la sua principale arma: sta arrivando l’inverno e lei non sopporta più, tra le altre forme di intolleranza, il normale riscaldamento utilizzato nell’abitazione di Clusone dove vive, ospite di amici (Giuliana ha due figli, uno sposato, l’altro studia a Firenze): “Purtroppo sto peggiorando sempre più. E, come tanti altri ammalati della mia stessa sindrome, ho perso ogni tolleranza anche alle plastiche. Quindi non posso più salire su un’auto: l’ultima volta che l’ho fatto, ad Agosto, ho avuto un edema della glottide. Al pronto soccorso di Clusone mi hanno curato in giardino, perché i disinfettanti che si usano in ospedale mi causano forme allergiche pesantissime”.

UN PROBLEMA ANCHE IL RISCALDAMENTO - “Così – prosegue Giuliana- ora anche il riscaldamento di casa è diventato un problema; attendo dalla Germania speciali lastre di marmo che, scaldate, diventano una fonte di calore che non dovrebbe causarmi problemi. Ma costano 600 euro l’una. Non mi faccio alcun problema nel dichiarare che noi ammalati di MCS abbiamo bisogno di tutto, di qualunque tipo di aiuto, perché tutto quello che ci serve costa, e molto. Speriamo che con il riconoscimento come patologia rara della MCS cambino molte cose. Sto aspettando anche una risposta alla mozione urgente che la Lega Nord ha presentato in Consiglio regionale in Lombardia: vorremmo che almeno in questa regione la MCS venisse riconosciuta come malattia a sé, fortemente invalidante. A noi, che soffriamo per il minimo granello di polvere, per centinaia di cibi, per ogni cosa che una persona sana fa tutti i giorni, questo riconoscimento servirebbe davvero”.

Carmen Tancredi

La sindrome

ALT A TUTTI I COMPOSTI CHIMICI

MCS è una sigla che sta per Multiple Chemical Sensibilty, ovvero sindrome da intossicazione chimica multipla. Si tratta insomma di un’allergia all’ennesima potenza, un’intolleranza del corpo ai composti chimici: più allergie in contemporanea, che con il passare del tempo si moltiplicano, quanto più il nostro corpo viene esposto ai fattori “inquinanti”. Le intolleranze possono riguardare cibi, bevande, detergenti, ma anche l’aria, se non pura. La vita degli ammalati è difficile, anche i farmaci sono pericolosi: una banale influenza non si può curare. La sindrome è considerata come patologia a sé in diverso paesi, ma non in Italia. L’associazione “Amica” di Roma da tempo si batte perché la MCS venga riconosciuta dal Servizio sanitario e iniziano ad arrivare le prime vittorie (e-mail: infoamica@ciaoweb.it)

2 Foto: primo piano e io che scrivo in salotto