martedì 19 ottobre 2004

LA VOCE DI ROMAGNA

PAGINA CESENATICO

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Rocco Panzavolta il giovane di Cesenatico è affetto da MCS: Sensibilità Chimica Multipla. una rara malattia in Italia non ancora riconosciuta dal Ministero della Sanità

Il dramma di un giovane di Cesenatico che ha disperato bisogno di aiuto

"La mia vita senza profumo"

Si chiama Rocco Panzavolta ed è affetto da una malattia rara, che lo rende intollerante ad ogni agente chimico

CESENATICO - Per incontrare Rocco, ed evitargli uno choc anafilattico, occorre assumere precauzioni incredibili. Non mettere profumi né trucchi, evitare la lacca nei capelli, indossare solo abiti lavati col bicarbonato e niente ammorbidente. Piccole ”cose” di ogni giorno, ma provate ad immaginare se, all'improvviso, una sola di queste cose vi procurasse allergia.

L’ambiente in cui viviamo è ostaggio della chimica: il vicino che pulisce le scale con la candeggina, gli scarichi delle macchine, il fumo della sigaretta e così via. Sostanze che emanano particelle innocue per tutti, eccetto per i malati di M.C.S. (Sensibilità Chimica Multipla). Chi è affetto da questa patologia vive una disabilità quattro volte più grave di qualsiasi altra sindrome. Perché non ha alcuna assistenza medica (in Italia la malattia non è ancora riconosciuta e dunque non esistono centri per la diagnosi e la cura), perché deve abbandonare il lavoro, perché la sopravvivenza diventa un problema anche all'interno della propria abitazione ed, infine, per quell’isolamento che, complice l'ignoranza, circonda chiunque sia affetto da una malattia rara.

Rocco Panzavolta da Cesenatico è uno di questi malati. L’abbiamo incontrato ieri mattina nella sua

abitazione di via Donizetti. Tendendomi la mano, si è presentato così: “Ciao sono Rocco e sono affetto dalla M.C.S”. La sua stretta è vigorosa, malgrado un fisico visibilmente debilitato. Ma, quando parla e ti racconta il suo dramma, avverti che ha dentro il fuoco della passione, quel fuoco che ti spinge a cercare di cambiare le cose. E' sorridente Rocco, anche quando si mette a parlare di tutti gli ostacoli incontrati sul suo cammino, e sono tanti. Con le flebili energie che gli rimangono, Rocco sta combattendo la sua guerra: in primis, contro la malattia e, in secondo luogo, contro l'ostinata ottusità della lentocrazia italiana che, per paura di dover assistere a livello economico le persone affette da questa patologia, bolla quelli come lui come "depressi cronici" e li cura con psi- cofarmaci che peggiorano solo la situazione.

Mentre parliamo il tempo vola. Si fa fatica a stargli dietro, quando rivanga nella sua memoria racconti di quando la malattia non era ancora conclamata...: "Siamo riusciti nel giro di dieci giorni ad organizzarci e ad entrare a Sarajevo durante l'occupazione. Siamo entrati di notte, eravamo 500, ed è stata un'esperienza che non dimenticherò mai, mi ricordo anche di quando ho fatto l'animatore per i bambini che da Sarajevo sono venuti a Cesenatico, ho imparato tanto da loro, la gioia delle piccole cose...". Poi chiude gli occhi e per un attimo il suo pensiero va all'anno 2001, che ha segnato per sempre la sua vita: la perdita del fratello Matteo in un incidente stradale e lui che cade in depressione. Poi però si rialza, torna alla vita normale, alla quotidianità, una vacanza sul Mar Rosso a gennaio, l'assunzione come supplente di tecnico laboratorio in una scuola, tanti progetti in testa e poi l'abisso...

E' il marzo del 2004: Rocco sta sempre peggio. Ha sintomi strani, che nessuno capisce. Nessuno tranne il dottor Mattioli (Medicina del lavoro del Sant'Orsola-Malpighi di Bologna) e il professor Alessandro Cignetti di Roma che lo hanno indirizzato verso un laboratorio di Monaco di Baviera, con la consulenza del Professor Tapparo (uno dei maggiori esperti di M.C.S.).

Da quella prima diagnosi di M.C.S. ne sono seguite altre cinque in Italia, una delle quali firmata dal Dottor Cipolla, immuno-allergologo del Sant'Orsola di Bologna.

Ed ecco arrivare al nocciolo della questione. Rocco chiede aiuto e giustizia non solo per sè, ma anche per tutte le persone che soffrono di questa sindrome "invisibile". Le spese che devono sostenere i malati come lui sono ingenti. E sono delle più svariate: dal dover cambiare l’arredamento, al materasso (quelli sintetici potrebbero ucciderlo progressivamente), dall'abbigliamento alla bonifica degli ambienti in cui vive: "Sto facendo il possibile per trasferirmi in un'abitazione più sicura, ma se non avrò immediata assistenza per la mia salute (attrezzature sanitarie e ausili terapeutici, esenzioni ticket, rimborsi esami estero, cure di disintossicazione e operazione chirurgica improrogabile) dovrò attingere ai risparmi di una vita e ciò renderebbe impossibile l'acquisto di una piccola proprietà agricola in montagna che mi permetta di conservare la mia salute già compromessa, avviandomi ad una nuova occupazione compatibile col mio stato...".

Non possiamo lasciare da solo Rocco. Con lui troviamo schierata l'associazione A.m.i.c.a., con a capo una vicepresidentessa battagliera Donatella Stocchi che sta dandosi da fare perché a livello nazionale cambi qualche cosa.

Domani, nella sala consiliare del Comune di Cesenatico, Rocco insieme al dottor Cipolla, terranno una conferenza sulla malattia. Cesenatico può dare un valido aiuto con la presenza, ma soprattutto col volontariato anche a distanza. Per informazioni www.riconoscimentomcs.135.it o www.infoamica.org o chiamare il 347/9716706... e ricordatevi di non mettere il profumo alla conferenza. Non serve e, a loro, li aiuta a vivere meglio.

Irene Vella