La Repubblica.
BOLOGNA - 24 dicembre 2004
LA STORIA
Quella donna affetta da Mcs che vive di pane senza sale
ILARIA VENTURI
E’ STATA costretta a lasciare il lavoro perché stava male senza che i medici capissero quale fosse la causa dei suoi disturbi. In poco tempo a perso venti chili. Solo casualmente ha scoperto l’esistenza della malattia di cui è affetta: la Sensibilità Chimica Multipla (Mcs). Oggi, a 40 anni, si nutre solo di pane senza sale e tacchino. E’ la storia di una donna bolognese, invisibile, come si stima lo siano almeno quattromila persone in Italia. Senza assistenza sanitaria, senza diritti, isolate da tutti a causa di una malattia rara che li rende allergici a tutto, vulnerabili a profumi, detersivi, tessuti, inchiostri, carta, plastica, vernici, ad ogni piccola traccia chimica presente negli oggetti della vita quotidiana. La sua è una delle testimonianze riportate dai promotori della campagna riconoscimento della malattia partita la scorsa estate con la collaborazione dell’associazione Amica. Ieri a Bologna anche Don Oreste Benzi, il sacerdote della comunità Papa Giovanni XXIII, si è unito alla campagna. “Ci impegneremo a fianco di queste persone abbandonate da tutti – dice Don Benzi – senza pressione ciò che è necessario non viene ottenuto perché l’uomo fatica ad accorgersi di coloro che gridano”. Le grida vengono da tanti malati. “E’ da quattro anni che sto male, ho perso il lavoro, la mia vita sociale è finita, in auto non può salire nessuna persona che si lava i vestiti con un normale detersivo, racconta una signora di Brescello. E c’è l’appello di una figlia, disperata, per la madre: “Deve curarsi un dente con urgenza, ma a causa della malattia non può prendere antidolorifici e antinfiammatori, con l’anestetico rischia un collasso, io non so dove portarla a farsi curare, faccio un appello ai medici, ai dentisti, aiutatemi”. La ragazza lascia il suo indirizzo mail: denti.elisa@virgili.it. Coordinatore della Campagna Nazionale per il riconoscimento della sindrome da sensibilità chimica multipla è Rocco Panzavolta.
Vive a Cesenatico, si è ammalato otto mesi fa, ha perso il lavoro di insegnante in un laboratorio chimico di una scuola. “Lottiamo per ottenere il riconoscimento di questa malattia invalidante”, dice. “Inoltre cerchiamo volontari per l’assistenza ai malati”. L’attesa ora è per la decisione che dovrà assumere a gennaio la commissione scientifica della Conferenza Stato Regioni. Il riconoscimento vorrebbe dire invalidità, trattamento pensionistico, tutela, cure in centri specializzati.
La Mcs, spiegano i coordinatori della campagna, si manifesta con stadi di gravità diversi ma può avere conseguenze gravi senza adeguato sostegno sono “a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti”. “Con una diagnosi precoce si può arginare, le nostre difficoltà a rispondere alle esigenze del malato è che non abbiamo ancora esperienza, purtroppo per questa malattia la diagnosi è per esclusione! Spiega il dott. Celidonio Cipolla, allergologo e immunologo del Sant’Orsola. I malati con diagnosi in Emilia Romagna sono 40, tre a Bologna.
Malati senza cittadinanza che chiedono anche centri diagnostici e terapeutici nelle regioni, sostegno e tutela per il lavoro. Il sito della campagna è www.riconoscimentomcs.135.it.