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27 dicembre 2004

EMERGENZA SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA: IL PRIMO PASSO È DIFFONDERNE LA CONOSCENZA

Dopo il convegno del 15 ottobre scorso, indetto dall’Istituto Superiore di Sanità, i malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e specialmente quelli iscritti all’Associazione AMICA, hanno cercato di far conoscere sempre più questa patologia, che sta diventando una vera emergenza anche nel nostro Paese. Un’emergenza senza il punto interrogativo che era stato messo nel titolo della terza giornata del convegno.

Le persone che cercano centri di diagnosi sono sempre più numerose. Niente, neppure la doccia fredda dell’Istituto Mario Negri che ha definito “inesistente” la sindrome MCS per bocca del suo Coordinatore, Il Dr. Remuzzi, e che lo ha fatto per radio, niente, dicevo, ha impedito a tanta gente di capire che si sta avviando o è già arrivata a stadi avanzati di MCS. Il convegno ha portato chiarezza anche sulla serietà e professionalità dei medici preposti a diagnosticare la malattia in maniera inequivocabile e senza incertezze. I malati di MCS non dimenticano che, fin da ora applicando le “Linee Guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati” nell’accordo del 27 settembre 2001, tra il Ministero della Salute, le Regioni e le Province Autonome (Conferenza Stato-Regioni), potrebbero già pretendere un’adeguata assistenza presso ospedali, medici di base e specialisti. Ma quasi nulla ancora è stato fatto.

Ci viene chiesto da anni di attendere con pazienza, di non avere fretta, che presto sarà approntato un gruppo di studio e di lavoro, per inquadrare bene la patologia, la diagnostica, la terapia.

Viviamo ormai in un mondo ad alta tecnologia mediatica. Internet ci permette di accedere a siti dove queste ricerche e protocolli sono già spiegati da anni. Basta leggere, mandare qualcuno a imparare e importare studi, strutture adatte ai malati e terapie. In Germania esistono Centri, convenzionati con il Servizio Sanitario di quel Paese dove un malato di MCS può avere tutto questo.

Cosa dobbiamo aspettare? Che i malati più gravi muoiano come Noemi di Brescia? O che i malati meno gravi diventino gravi? Chi vi perdonerà questo falso bisogno di aspettare ancora?

Siamo stanchi, siamo sfiniti e siamo malati. Vogliamo solo quello che spetta ad un qualsiasi cittadino italiano: il diritto alla salute e alla cura, sancito dalla nostra Costituzione.

Qui oggi vogliamo ringraziare l’Associazione Dossetti , insieme alla Regione Lazio, che ha riconosciuto la nostra patologia, e la Provincia di Forlì-Cesena, ed i tanti comuni, dal Nord al Sud di Italia e anche altre province, che si sono fatti portavoce delle nostre istanze. In altre Regioni il discorso è già avviato e procede speditamente, come in Lombardia ed Emilia-Romagna. In Sicilia l’ASL 9 di Trapani ha effettuato il primo intervento chirurgico secondo i protocolli MCS su una malata gravissima. Mentre nell’Ospedale di Borgo Valsugana (in provincia di Trento) sono stati recepiti i protocolli: formando il personale sanitario; predisponendo carrelli medicali al Pronto Soccorso ed ai piani di degenza; attrezzando una stanza singola filtrata chimicamente.

Solo la mancanza di volontà e interessi diversi dall’amore per il prossimo possono ancora ritardare o rimandare quello che ci spetta: un riconoscimento ufficiale a livello centrale da parte del Ministero della Salute.

Sappiamo che difficilmente i vostri tempi cambieranno, ma, se così fosse, ve ne saremo grati. Se così non fosse, allora abbiamo una richiesta per permetterci di sopportare l’attesa in maniera più umana e civile.

Il Ministero della Salute può preparare una circolare per le ASL, gli ospedali e i medici di base perché sia spiegata in maniera semplice e chiara questa patologia, perché quando un malato va dal suo medico o al Pronto Soccorso, e noi ci andiamo spesso, purtroppo, possa trovare almeno la comprensione da un lato e le accortezze dall’altro per non peggiorare o addirittura morire. Noi malati stiamo alla larga dagli Ospedali, perché quando ci rechiamo là, corriamo seri pericoli per la nostra vita. Vi sembra giusto? Vi sembra che questo stato delle cose possa essere risolto appellandovi alla nostra pazienza?

Noemi è morta. Quanti altri malati diagnosticati dovranno ancora morire prima che prendiate provvedimenti?

Grazie per averci ascoltato. Spero che ci abbiate anche capito. 

Fonte: Gevam