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**CAMPAGNA NAZIONALE RICONOSCIMENTO SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA**
COMUNICATO STAMPA 17 gennaio 2005 - INFO: 0547 80823 - 347 9716706
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MCS: REGIONE TOSCANA RICONOSCE UFFICIALMENTE LA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA TRA LE MALATTIE RARE. PRIMA REGIONE IN ITALIA. EMILIA-ROMAGNA E LAZIO: RICONOSCIMENTO IN VISTA. MA I MALATI NON POSSONO ANCORA RICEVERE CURE NEGLI OSPEDALI ITALIANI!
La Giunta Regionale della Toscana, con delibera n. 1344 del 20 dicembre scorso, riconosce la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) tra le malattie rare prendendo atto che questa sindrome ".non è presente nell'elenco delle malattie rare di cui al DM 279/2001,. mentre è presente nelle classificazioni americane dell' Office of Rare Diseases (ORD del National Institute of Health)". Quindi "di dover assumere come principio che l'elenco di cui al DM 279/2001 è integrabile con quelle malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, siano diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale" ."di dover prevedere a livello regionale la patologia rara indicata come "Sensibilità Chimica Multipla" nell'elenco delle malattie rare e di dover assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa;" (testo integrale in calce al comunicato). Questa decisione della Giunta Regionale della Toscana giunge in un momento cruciale dell'iter di riconoscimento della MCS a livello nazionale, dove si è ancora in attesa che le varie commissioni prendano una decisione. Anche la Regione Emilia-Romagna è in dirittura d'arrivo per il riconoscimento della MCS. Mercoledì 12 gennaio difatti la Commissione Sanità e Politiche Sociali ha espresso parere favorevole, all'unanimità, alla relativa bozza di delibera. Se ne attende a giorni l'adozione da parte della Giunta Regionale. In realtà l'Assessorato Regionale alla Sanità aveva già avviato una prima analisi sulla patologia da fine estate 2004, conclusasi poi con l'istituzione di una apposita commissione inter-assessoriale per iniziare a rispondere all'emergenza socio-sanitaria. Nella Regione Lazio, dopo la mozione consiliare del 3 novembre scorso di appoggio al riconoscimento nazionale, il Coordinatore del PRC Danilo Corazza ha di recente presentato un emendamento alla legge finanziaria regionale 2005 che, con molta probabilità, sarà recepito e permetterà a tutti gli effetti il riconoscimento della MCS (testo integrale in calce al comunicato). Da mesi si moltiplicano le iniziative politico-istituzionali a sostegno dei malati di MCS: 6 atti ispettivi parlamentari da tutti gli schieramenti politici; 4 ordini del giorno dai Consigli Provinciali di Forlì-Cesena, Rimini, Ravenna, e a breve Parma; numerose mozioni da Consigli Comunali tra le quali quelle di OSIMO (AN), GIBELLINA (TP), BUSATO PALIZZOLO (TP), CASTEL BOLOGNESE (RA), TERENZO (PR), SANTA NINFA (TP), FAENZA (RA), PADERNO DUGNANO (MI), BERTINORO (FC), CESENATICO (FC), CESENA (FC), CASOLA VALSENIO (RA), SOLAROLO (RA). Moltissime altre mozioni sono in calendario in tutta Italia. Negli ultimi sei mesi sono stati pubblicati sulla MCS ed i casi dei malati oltre cento articoli sulla stampa nazionale e locale, mentre il sito della Campagna Riconoscimento www.riconoscimentomcs.135.it ha ricevuto oltre 1.600 visite in pochissimi mesi. "Malgrado le apprezzabili iniziative in corso, i malati e il Coordinamento della Campagna, continuano a denunciare che le AUSL, tuttora e dopo dieci anni dalle prime diagnosi italiane, vengono meno al dovere di assicurare anche l'assistenza sanitaria di base specifica". Nonostante che il "diritto alla salute" sia sancito dall'art. 32 della Costituzione, e che le "Linee Guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati" (Conferenza Stato-Regioni del 27 settembre 2001) contemplino già la "protezione dei soggetti a rischio", "azioni operative" e "prevenzione" per la MCS. Solo due ospedali italiani, Borgo Valsugana (TN) e Castelvetrano (TP), hanno finora adottato i protocolli americani e canadesi di trattamento per i malati di Sensibilità Chimica Multipla. "Centinaia di cittadini italiani non possono usufruire dell'assistenza sanitaria (o impediti del tutto se all'ultimo stadio di MCS) senza intossicarsi gravemente, spesso peggiorando nella irreversibilità della sindrome, a causa delle "barriere chimiche" insite nelle strutture ospedaliere, per la mancanza di preparazione del personale medico, per i farmaci contenenti additivi chimici, per i materiali medicali che rilasciano ftalati e altre sostanze dannose (nelle maschere ossigeno, flebo, etc.)". "Si lancia l'ennesimo appello affinché vi sia l'immediata applicazione dei protocolli internazionali (salvavita) almeno nei Presidi Ospedalieri nelle cui zone di competenza risiedano affetti da MCS. In futuro i previsti Centri di Riferimento, regionali o nazionali, elaboreranno i protocolli ufficiali, partendo comunque da quelli conosciuti da oltre un decennio. Seguendo così il percorso analogo a quello di altri Paesi (Canada, Germania, USA) all'avvio del riconoscimento della MCS". "E' improcrastinabile l'emanazione di circolari informative, ministeriali o regionali, che informino i medici tutti e le Commissioni sanitarie (INPS, INAIL, etc.) sulla natura della MCS, onde evitare ogni volta "sofferenza" ai malati che si debbono confrontare con la non conoscenza della malattia finendo così con l'essere esposti a intossicazioni ambientali, diagnosi errate, o decisioni pericolose per la salute. Non solo, per la mancanza d'informazione sanitaria, ovvero la necessaria PREVENZIONE, le persone affette da MCS scoprono l'esistenza della malattia casualmente, spesso solo dopo anni di cure inadatte, quando la condizione è divenuta gravissima con danni organici irreversibili. A causa della infiammazione cronica cellulare insorgono svariate malattie che interessano tutti i sistemi fisiologici e neurologici (es. lupus, ischemie, sclerosi multipla, porfiria, forme degenerative reumatiche e cardiache, etc,) oltre a tumori o leucemie, in una gamma di oltre cento patologie correlate e scatenate dalla Sensibilità Chimica Multipla". Rocco PanzavoltaCoordinatore Campagna Nazionale RiconoscimentoSindrome Sensibilità Chimica Multipla MCS347 9716706 - 0547 80823panza.r@virgilio.it www.riconoscimentomcs.135.it *******************COSA E' LA MCSLa MCS è una sindrome multisistemica fisico-organica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche che colpisce apparati ed organi del corpo umano: respiratorio, neurologico, cardiocircolatorio, digerente, renale, muscolare, osteoarticolare e ormonale. I sintomi compaiono acutamente quando il malato entra in contatto accidentale o per motivi professionali con sostanze chimiche, anche in minime dosi, normalmente tollerate dalla maggior parte della popolazione e di uso quotidiano: insetticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti, vernici, solventi, colle, carta stampata, inchiostri, fumi di combustione, prodotti plastici ma anche farmaci e anestetici. E' definita immuno-tossica-infiammatoria. LA CAMPAGNA NAZIONALE DI RICONOSCIMENTO DELLA MCS Nasce a fine estate 2004 su iniziativa di Rocco Panzavolta con la consulenza di malati e medici, poi si sono aggiunti fattivamente il GRUPPO ABELE e LIBERA di Don Luigi Ciotti, la Papa Giovanni XXIII di Don Oreste Benzi, la Provincia di Forlì-Cesena, i Comuni di Cesenatico (FC), Bertinoro (FC) e Paderno Dugnano (MI), Cisl Cesena, AGIA Giovani Agricoltori della provincia forlivese. Sezioni Regionali, provinciali e locali della Croce Rossa Italiana, Associazione AISIC di Roma. Il sito della Campagna è www.riconoscimentomcs.135.it.
****************************************************************** REGIONE TOSCANAGIUNTA REGIONALE ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 20-12-2004 (punto N. 49 ) Delibera N .1344 del 20-12-2004 Proponente ENRICO ROSSI DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA' Pubblicita'/Pubblicazione: Atto soggetto a pubblicazione integrale Dirigente Responsabile:Laura Tramonti Estensore: Nadia Garuglieri Oggetto: DM 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art.5 comma 1, lett.b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124". Determinazioni relative alle malattie rare accertate sul territorio regionale toscano. Presidente della seduta: CLAUDIO MARTINI Segretario della seduta: CARLA GUIDI Presenti: TITO BARBINI PAOLO BENESPERI CHIARA BONI AMBROGIO BRENNA SUSANNA CENNI RICCARDO CONTI TOMMASO FRANCI MARCO MONTEMAGNI ANGELO PASSALEVA ENRICO ROSSI Assenti: MARIA CONCETTA ZOPPI STRUTTURE INTERESSATE: Tipo Denominazione Direzione Generale DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA' Note: LA GIUNTA REGIONALE Visto il DM 18 maggio 2001, n. 279 recante " Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124"; Considerato che: - le malattie rare non costituiscono un riconosciuto gruppo nosologico di malattie, ma un gruppo eterogeneo di affezioni caratterizzate solo dalla comune bassa prevalenza; - esistono elenchi diversificati di malattie rare a seconda di quale sia il limite di occorrenza in popolazione considerato per dare l'attributo di raro ad una forma patologica, nello specifico: Il congresso USA ha definito rara una patologia con una incidenza di1/1.200 persone Il Giappone ha definito rara una patologia con una incidenza di 1/ 2.500 persone Il Piano Sanitario Nazionale ha definito rara una patologia con incidenza variabile da 1 a 20.000 a 1 su 200.000 abitanti; Atteso che: - sul territorio regionale è stato segnalato un assistito affetto da Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla; - la patologia "Sensibilità Chimica Multipla" è considerata molto rara tanto che sul territorio nazionale si contano poche unità ; Preso atto che la patologia "Sensibilità Chimica Multipla" non è presente nell'elenco delle malattie rare di cui al DM 279/2001, citato, mentre è presente nelle classificazioni americane dell' Office of Rare Diseases (ORD del National Institute of Health) ; Considerato, a mente di quanto sopra riportato in merito alle malattie rare, di dover assumere come principio che l'elenco di cui al DM 279/2001 è integrabile con quelle malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, siano diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale a cui conseguentemente deve essere garantita ogni forma di assistenza prevista dalla vigente normativa; Ritenuto pertanto di dover prevedere a livello regionale la patologia rara indicata come "Sensibilità Chimica Multipla" nell'elenco delle malattie rare e di dover assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa; A voti unanimi DELIBERA Per le motivazioni riportate in narrativa: 1. di assumere come principio che l'elenco di cui al DM 279/2001 è integrabile con quelle malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, sono diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale a cui conseguentemente deve essere garantita ogni forma di assistenza prevista dalla vigente normativa; 2. la patologia rara :"Sensibilità Chimica Multipla", accertata sul territorio regionale, è integrata all'elenco delle malattie rare di cui al DM 279/2001 ed è assicurata, ai soggetti affetti, ogni forma di assistenza prevista dalla vigente normativa; Il presente provvedimento è soggetto a pubblicità ai sensi della L.R. 9/95, è pubblicato per intero, sul BURT ai sensi dell'articolo 3, comma1, della L.R. 18/96 e successive modifiche ed integrazioni SEGRETERIA DELLA GIUNTA IL DIRETTORE GENERALE VALERIO PELINI Il Dirigente Responsabile LAURA TRAMONTI Il Direttore Generale ALDO ANCONA ********************************************************************* CONSIGLIO REGIONALE DEL LAZIOGruppo Rifondazione Comunista Emendamento alla Proposta di Legge regionale concernente: "Legge Finanziaria regionale per l'esercizio 2005 (Art. 11, Legge Regionale 20 novembre 2001, n. 25)" Dopo l'articolo ____ è aggiunto il seguente articolo: Art.(Inserimento della Sensibilità Chimica Multipla nell'elenco dellepatologie e dei gruppi di malattie di cui al D.M. n. 279/01) 1. La Regione Lazio inserisce la patologia "Sensibilità Chimica Multipla", anche definita MCS (Multiple Chemical Sensitivity), nell'elenco delle patologie e gruppi di malattie di cui al D.M. n. 279/01, garantendone l'esenzione della partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. 2. La Giunta Regionale, con apposito atto, individuerà il Presidio sanitario che si occuperà della diagnosi e terapia della Sensibilità Chimica Multipla.