IL CONSIGLIO COMUNALE

IL CONSIGLIO COMUNALE

di Santa Ninfa (TP)

Vista la Campagna Nazionale promossa d= all' A.M.I.C.A. (Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale) di Roma per il riconoscimento urgente in Italia dei malati della sindrome della MCS nella sezione Malattie Rare dell’ Istituto Superio= re di Sanità (ISS) (Sensibilità Chimica Multipla). L’Associazione AMICA è inserita nell’elenco delle associazioni del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, quale refer= ente per la Sensibilità Chimica Multipla;

Visto i pronunciamenti politico-istituzionali e gli atti approvati da Regioni ed altri Enti Locali= .

Premesso che:

La MCS (Multiple Chemical Sensitività o Sensibilità Chimica Multipla) è una grave sindrome organica immuno-tos= sica infiammatoria invalidante, irreversibile e progressiva, caratterizzata = da sintomatologia multipla che interessa vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario. Mantenuta ed aggravata da esposizioni, normalmente tollerate dalla maggior parte della popolazione, da una molteplicità di sostanze chimiche abitualmente presenti nell’ambiente. L’infia= mmazione cronica, tipica dei tre stadi della MCS (sensibilizzazione, infiammazio= ne, deterioramento irreversibile), persistendo le esposizioni chimiche, porta a sviluppare con alta incidenza= forme tumorali e leucemiche.

I pazienti affetti da que= sta malattia si trovano a vivere come "disabili invisibili" jn condiz= ioni di forte disagio fisico, di difficoltà economiche e di isolamento sociale. Coloro che sono colpiti da questa malattia vanno incontro a disturbi invalidanti e limitanti la normale attività lavorativa, sino a rendere col tempo problematiche anch= e le normali attività di vita quotidiana e che le famiglie dei malati si trovano ad affrontare spese economiche non riconosciute dal SSN, per le speciali cure, gli ausili terapeutici, per gli alimenti esenti da sostanze chimiche di sintesi, la riconversione o il trasferimento di residenza in lu= oghi meno inquinati, nonché sostituzione degli arredi, dei prodotti per la pulizia, degli indumenti, etc.

La MCS non è trattabile con i farmaci e nessuna struttura sanitaria italiana è dotata di unità ambientali ad hoc per accogliere i malati per qualsi= asi necessità. I malati non tro= vano competenze specifiche del personale medico, e sovente non vengono nemmeno diagnosticati. Un Convegno Internazionale del 1999 ha stabilito i criteri di diagnosi in uso anche presso i centri italiani.

Che la MCS è una gravissima sindrome ma contenibile e recenti studi hanno dimostrato che nelle f= asi iniziali della malattia è possibile migliorare le condizioni del paziente attraverso il potenziamento delle sue capacità di disin= tossicazione con trattamenti specifici effettua= bili ad oggi solo presso centri specializzati all’estero.

Alcuni centri in Italia, dal 1994, = si rendono disponibili ad effettuare solo diagnosi ma ancora non offrono alcuna strategia terapeutica anche per l’impossibilità di ospedalizzazione in strutture appropriate e per la mancanza di risorse adeg= uate. Che in Germania, e altri Paesi= , dove la malattia è identificata da codice sanitario dell’OMS, esiste più di un centro di alta specializzazione di cura e diagnosi ematologica preventiva.<= /p>

Rilevato che:

- Per la= MCS, nonostante le centinaia di casi diagnosticati, non è stato istituito= il raggruppamento omogeneo di diagnosi (drg), né un codice identificativo della malattia. Ad oggi la sensibilità chimica multip= la non risulta inserita nell'elenco delle malattie rare dell'ISS ed i pazienti non possono neppure essere riconosciuti per le invalidità, malgrado esis= tano numerosi esami strumentali in grado di definire l'entità del danno. = Tale mancato riconoscimento impedisce di fatto l’assistenza sanitaria specifica, la tutela del posto di lavoro, l’assistenza sociale/ previdenziale. La MCS è riconosciuta negli Stati Uniti, in Canada e Germania.

&nb= sp;

- Le “Linee Guida pe= r la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati” nell’accordo del 27.09.2001, tra il Ministero della Salute, le Regioni e le Province Auton= ome (Conferenza Stato-Regioni) già riconoscono la MCS nella prevenzione<= /b>. In esse si definisce la MCS &#= 8220;…sindrome caratterizzata da reazioni di intolleranza dell'organismo ad agenti chimici= ed ambientali presenti singolarmente o in combinazione, a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggetti”. Dando come obiettivo la “Riduzione della morbosità per:…Sindrome da sensibilità chimica multipla= (M.C.S.). Riduzione del rischio tumori” per intraprendere “Azioni specifiche per i prodotti chimici di largo consumo, per i prodotti da costruzione e da arredo. Az= ioni specifiche per la protezione dei soggetti a rischio. Informazione e sensibilizzazione della popolazione. Educazione sanitaria. Formazione dei soggetti che concorro= no al progetto di prevenzione (costruttori, produttori, progettisti, impiantis= ti, medici, etc.). Creazione di un Cen= tro Nazionale di Documentazione Indoor. Sorveglianza epidemiologica malattie correlate all'inquinamento indoor. Ricerca”

&nb= sp;

- Consid= erato che il giorno 15 Ottobre 2004 si è tenuto a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità il primo convegno nazionale sulla MCS dal titolo: "FOCUS SULLA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA: UN EMERGENZA FRA LE MALATT= IE RARE".

&= nbsp;

&= nbsp;

Il Consiglio Comunale di Santa Ninfa (Tp)

IMPEGNA

il Sindaco e la Giunta a intraprendere con ur= genza le seguenti azioni nei confronti delle Istituzioni competenti e adottare mi= sure specifiche a carattere locale:

di ric= hiedere con urgenza il riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipl= a (MCS =3D Multiple Chemical Sensitivity) al Ministero della Salute, all'Assessorato Regionale alla Sanità, al Gruppo Tecnico della Conferenza Stato-Regioni e alla Commissione nazionale per la definizio= ne e l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA), con la relativa esenzione dai tickets diagnostico-terapeutici correlati.

Chiede= re alla Regione Sicilia di introdurre tale sindrome fra le malattie invalidanti.
di ric= hiedere altresì al Ministero della Salute immediata informazione pe= r i dirigenti sanitari AUSL e medici per il riconoscimento dei sintomi al = fine di favorire diagnosi precoci utili per evitare “sofferenza”= ; ai malati di MCS (Sensibilità Chimica Multipla);

Indivi= duare un Centro diagnostico di riferimento regionale dotando lo stesso d= elle risorse umane, tecniche e finanziarie finalizzate alla ricerca, diagno= si e cura per la MCS;

Adozio= ne dei protocolli di ospedalizzazione internazionalmente riconosciuti (Mercy Hospital New York e altri) per i malati di MCS da parte di almeno un ospedale per la provincia di Trapani, essendo già diagnosti= cati almeno 3 casi in zona, a destinare almeno un medico coadiuvato da altri specialisti per un numero di ore adeguato, ad operare presso tale cent= ro sanitario, con responsabilità direzionali e di coordinamento con servizi diagnostici ospedalieri, con i medici di base, e con funzioni = di prevenzione e cura della “MCS”;

Realiz= zazione di un centro residenziale terapeutico regionale, o interregionale, dove il malato possa soggiornare per brevi periodi per disintossicarsi= o in caso di emergenza (come contaminazione accidentale della propria ca= sa o se i vicini devono fare lavori edili, eccetera) e di soggiorno permane= nte per i malati più gravi, che sono ormai nella fase ultima della malattia (sono 4 livelli di invalidità).

Appl= icazione delle “= Linee Guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confin= ati” sul territorio comunale e da parte degli Enti pubblic= i e ASL della Regione Sicilia, con l’adozione delle azioni in esse previste “per i soggetti a rischio”. Adottando terr= itorialmente misure specifiche di contenimento delle emissioni inquinanti con Ordinanze (irrorazione di pesticidi, insetticidi, disinfettanti e altre esposizioni ) nelle zone di residenza dei malati di MCS.

Che = la Regione Sicilia definisca sostegni economici ai pazienti che hanno assoluto bisogno di particola= ri prodotti e ausili terapeutici (alimenti integratori alimentari, prodot= ti per l'igiene della persona, detersivi bio1ogici, purificatori d’aria, etc.).

G= arantire ai malati di MCS la tutela del lavoro attraverso forme alternative e progetti speciali compreso il telelavoro.

ALL= EGATI

1.&n= bsp;     Dossier MCS a cura del Coordinamento della Campagna Nazionale Riconoscimento della MCS.= Centri diagnosi MCS Italia.. Riconoscimenti Croce Rossa Italiana d= ella Sicilia e volantino campagna prevenzione. AMICA in elenco associazioni malattie rare ISS. Comunicato stam= pa AMICA sulla petizione riconoscimento (20.000 firme in pochi mesi). Articoli stampa (selezione dai ci= rca 100 dell’archivio completo).

2.&n= bsp;     Protocolli ufficiali MCS (USA e Canada) per ospedalizzazione e medici. Ricerche sulla MCS dei Dott. C. Cipolla S.Orsola Malpighi Bologna (2003) e Prof. N Magnavita= (Nagoya 1996). Articolo della rivi= sta scientifica “Igiene e Sanità Pubblica” sulle Linee G= uida Indoor 2001. “Linee guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati”, documento 601S27SE.000 emanato dalla Conferenza Permanente per i rapporti t= ra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del 27/11/2= 001.

3.&n= bsp;     Atti istituzionali approvati in Italia e raccolta iniziative politico-istituzionali. Elen= co Proclamazioni USA. <= /span>

Approvato il 29 novembre = 2004 all’unanimità.

Verbale di seduta

Oggetto: ordine del giorno MCS

Relaziona il Presidente d= el Consiglio Comunale, prof. Pellicane, parlando delle problematiche che conseguono alla malattia e de= lle gravissime conseguenze che da= lla stessa possono derivare.

Comunica al consiglio com= unale che la trattazione dell’ordine del giorno è stato inserito all’ordine del giorno su sollecitazione di una signora di Marsala (per ragioni di riservatezza non è riportato il nome nel verbale) che è affetta dalla malatti= a e riferisce delle iniziative che la medesima signora sta portando avanti per ottenere il riconoscimento della malattia come invalidante, nonché il sostegno delle Istituzioni sia regionali che nazionali.

&= nbsp;

Parla dell’interven= to chirurgico eseguito nell’ospedale di Castelvetrano (primo in Italia) su una persona affetta dalla malattia e del coinvolgimento di un’e= quipe medica venuta dalla Germania.

&= nbsp;

Riferisce che in alt= ri paesi la malattia è riconosciuta come invalidante e in Italia, a seguito di diverse iniziative anche parlamentari, il ministro Sirchia si è impegnato a farlo.

&= nbsp;

Propone, quindi, come &eg= rave; già stato fatto in altri comuni e regioni, che il consiglio comunale faccia voti per riconoscere la malattia come sociale e per intervenire a favore di coloro c= he ne sono affetti.

&= nbsp;

Interviene il consigliere= Ferreri il quale afferma che il minimo che si possa fare, in considerazione della problematica posta, è = quello di votare favorevolmente. Rileva che ci sono, relativamente alla problemati= ca, iniziative trasversali e di divers= i parlamentari.

&= nbsp;

Auspica che si possa ragg= iungere l’obiettivo desiderato.

&= nbsp;

Ritiene positivo che il presidente del consiglio comunale abbia illustrato il punto all’ordine del giorno e ritiene che ciò dovrebbe essere fatto per tutti gli argomenti.

&= nbsp;

&= nbsp;

In ma mancanza di altri interventi, il presidente del consiglio pone ai voti l’ordine del gio= rno.

Il Consiglio Comunale

Con 15 voti favorevoli su= 15 consiglieri presenti e votanti espressi a scrutinio palese

        =             &nb= sp;            =             &nb= sp;                      =   Delibera

- di approvare integralme= nte l’ordine del giorno avente ad oggetto: “Riconoscimento della sensibilità chimica multipla MCS”.

&= nbsp;

Alle o= re 21,15 i lavori sono conclusi.

&= nbsp;

&= nbsp;

&= nbsp;

&= nbsp;

&= nbsp;

&= nbsp;

&= nbsp;

&= nbsp;

Comune di Santa Ninfa

Provincia Regionale di Trapani

&n= bsp;

COMUNICATO STAMPA

Approvato, dal Consiglio comunale, un ordine del giorno sulla cosiddetta «sensibilità chimica multipla&raqu= o;

Il Consiglio comunale di Santa Ninfa ha approvato, all’unanimit&ag= rave;, un ordine del giorno per il riconoscimento della cosiddetta «sensibil= ità chimica multipla», una grave sindrome organica immuno-tossica infiammatoria, invalidante, irreversibile e progressiva, caratterizzata da sintomatologia multipla che interessa vari sistemi fisiologici, aggravata da esposizioni, normalmente tollerate dalla maggior parte delle persone, ad una molteplicità di sostanze chimiche abitualmente presenti nell’ambiente. L’infiammazione cronica della «Mcs» (questo il suo acronimo) porta a sviluppare, con alta incidenza, forme tumo= rali e leucemiche.

«I = pazienti affetti da questa malattia – spiega il presidente del Consiglio comun= ale, Paolo Pellicane – si trovano a vivere, come “disabili invisibili”, in condizioni di forte disagio fisico, di difficolt&agra= ve; economiche e di isolamento sociale». Coloro i quali vengono colpiti da questa sindrome vanno, infatti, incontro a disturbi invalidanti che arrivan= o, con il tempo, a limitarne gravemente le normali attività. «Ino= ltre – aggiunge Pellicane – le famiglie dei malati si trovano ad affrontare spese, per le cure e gli ausili terapeutici, non riconosciute dal servizio sanitario nazionale».

La «Mcs» non è trattabile con i farmaci e nessuna struttura sanitaria italiana è dotata di specifiche unità ambientali in grado di accogliere i malati, i quali non trovano competenze specifiche nel personale medico e sovente non vengono nemmeno diagnosticati. Recenti studi hanno dimostrato che nelle fasi iniziali della malattia è possibile migliorare le condizioni del paziente attraverso il potenziamento delle sue capacità di disintossicazione con trattamenti specifici, attualmente effettuabili, però, solo all’estero. «Ad= oggi – conclude il presidente del Consiglio comunale – la “sensibilità chimica multipla” non risulta inserita nell’elenco delle malattie rare dell’Istituto superiore di sani= tà».

L’o= rdine del giorno approvato dall’assemblea impegna il sindaco e la Giunta comunale a richiedere, con urgenza, il riconoscimento della malattia al ministero della Salute e all’assessorato regionale alla Sanità; a chiedere alla Regione l’introduzione di tale sindrome tra le malattie invalidanti e= la definizione di sostegni economici per l’acquisto di particolari prodo= tti e di ausili terapeutici; a esercitare pressioni affinché venga individuato un Centro diagnostico di riferimento regionale, dotato di risor= se umane, tecniche e finanziarie finalizzate alla ricerca, alla diagnosi e alla cura della «Mcs»; a pretendere la realizzazione di un Centro residenziale terapeutico regionale, dove il malato possa soggiornare, per b= revi periodi, per disintossicarsi oppure in caso di emergenza.=

Attualmente, in provincia di Trapani, i casi diagnosticati di «Mcs» sono tre. Tra questi c’è qu= ello di Giovanna Nastasi, una signora di Marsala che sta portando avanti una ser= ie di iniziative per il riconoscimento della malattia come invalidante. «= ;Non posso che essere orgogliosa – commenta – per l’atto di indirizzo votato dal Consiglio comunale di Santa Ninfa. L’obiettivo – aggiunge la Na= stasi – è quello di far sì che la Regione, essendo a= statuto speciale, riconosca autonomamente la malattia: la dignità che le verrebbe data da una legge sarebbe un fatto fondamentale».